Televisión Española (TVE) iniciará a las 12:30 h de este sábado, 11 de enero, y a través de La 2, la emisión del programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, dirigido a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de tres millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país.

El programa se engloba en las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras y está promovido por el movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos‘, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, y la Fundación Isabel Gemio para dar visibilidad a los afectados por las ER y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo dedicado a este tipo de dolencias.

Así, como explica el Movimiento, “con este programa se pretende dar voz a los más tres millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid”.

Sensibilizar sobre las ER

En cada programa se contará con la presencia de invitados famosos –entre otros, Millán Salcedo, Miguel Ríos y Carlos Moyá– y se presentarán las historias de distintos pacientes y su entorno, afectados que “mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas”, recuerda el Movimiento.

Es más; “durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como ‘REC’, ‘Mamá’ o ‘Las Brujas de Zugarramurdi’ y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini”.

Asimismo, el programa también mostrará la labor asistencial, recaudatoria y divulgativa que llevan a cabo las asociaciones de pacientes. Y como destaca el Movimiento, “el fin último del programa es el de ofrecer, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad”.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?