El 92% de los afectados por angioedema hereditario considera que el conocimiento de los médicos sobre su enfermedad es “deficiente o muy deficiente”. El dato deriva de un estudio llevado a cabo por la Organización Internacional de Pacientes con Deficiencias del C1-inhibidor (HAEi), con la participación de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), miembro de Somos Pacientes, en el que ninguno de los encuestados consideró que los conocimientos de los médicos fueran “buenos o muy buenos”.

Por ello, AEDAF denuncia “el desconocimiento total del angioedema familiar, que provoca la muerte de entre un 30% y un 40% de los enfermos no diagnosticados”.

La situación, como explica de Sara Smith, presidenta de AEDAF, “determina que sea el propio paciente el que se convierte en médico, adquiriendo los conocimientos necesarios que luego puede explicar al médico”. Para ello, sin embargo, se requiere que el paciente sea previamente diagnosticado de la enfermedad, circunstancia que no ocurre en el 67% de los casos en nuestro país.

Retraso diagnóstico

En la actualidad, como recuerda Sara Smith, “el tiempo medio entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico es de más de 10 años, una situación que conlleva un alto riesgo de complicaciones graves y potencialmente mortales asociadas con la enfermedad”.

Con objeto de revertir esta situación, AEDAF incide en la importancia de identificar los síntomas más comunes, como son “el dolor abdominal recurrente y la hinchazón de las extremidades o la cara. Además, un porcentaje mayor del 50% de los afectados sufrirá al menos un ataque laríngeo a lo largo de su vida, lo que supone el principal riesgo de fallecimiento”.

Calidad de vida

Es más; “un tercio de los pacientes es sometido a intervenciones quirúrgicas no necesarias debido a un error en el diagnóstico –apunta Sara Smith–, siendo los  más comunes la alergia o la intoxicación alimenticia, así como apendicitis».

La Asociación también destaca la notable reducción de la calidad de vida que sufren estos pacientes, “que pueden verse debilitados por sus síntomas hasta 100 días al año”. Sea como fuere, concluye Smith, “el principal problema es que el tratamiento indicado para los enfermos de angioedema familiar, esto es, el inhibidor de C1 esterasa (C1-INH), no se encuentra disponible en todos los hospitales”.

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