La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 2 de diciembre, y hasta el próximo domingo sus ‘Jornadas Nacionales y Convivencias 2016’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica la AEEB, “las Jornadas constituyen el evento más importante de nuestra Asociación. Y en esta ocasión, las Jornadas coinciden con unas convivencias para poder volver a vernos y conocer nuevas personas que se han incorporado a nuestra familia”.

Concretamente, el programa de la Jornada contempla las conferencias ‘Tratamientos en la Enfermedad de Behçet. ¿Qué es eficaz y qué efectos secundarios tiene?’, ‘Embarazo en la enfermedad de Behçet: tratamientos y evolución’, ‘Signos de alarma en la Enfermedad de Behçet’ y ‘Enfermedad de Behçet y Vasculitis’, así como distintos talleres de fisioterapia, manejo del dolor y aceptación de la enfermedad.

Es más; la Jornada también contempla una visita guiada a las instalaciones del CREER, distintas comidas de convivencia y la Asamblea Ordinaria de Socios de la AEEB.

Para consultar el programa de las ‘Jornadas Nacionales y Convivencias 2016’ de la AEEB, clica aquí.

Enfermedad de Behçet

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad de Behçet es una patología multisistémica rara, no contagiosa y crónica que, de origen desconocido, se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos.

Como informa la AEEB, “se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote; su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos países asiáticos, razón por lo que también se ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’”.

La enfermedad puede cursar con manifestaciones del sistema circulatorio, oculares, musocutáneas, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. A día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?