La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza desde este viernes, 24 de abril, y hasta el próximo domingo su ‘II Encuentro de Especialistas, Asociaciones y Familias Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El Encuentro acogerá, además de la Asamblea General de la Asociación y una visita turística a la ciudad de Burgos, diversos talleres para todas las edades. Como informa el CREER, “el primero, dedicado a los niños, tratará la inteligencia emocional, mientras que el segundo, más enfocado a los adolescentes, versará sobre autoconocimiento. Además, también se realizará otro taller de trabajo en equipo y comunicación para estos dos colectivos, así como otro para todas las familias”.

Así, “el objetivo de estos talleres es fomentar la cooperación entre todos los asistentes, potenciar el conocimiento sobre las emociones y la identidad de cada uno, potenciar el aprendizaje y la comunicación y toma de decisiones en equipo y fomentar la cooperación intergeneracional, principalmente”, destaca el CREER.

Síndrome de Poland

Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.

La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común la agenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.

Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológico y corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?