La Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE), ha denunciado la “desventaja” que, frente al resto de pacientes oncológicos, padecen los afectados por los cerca de un millar de tumores raros. Todo ello a pesar de que, si bien se incluyen en el registro de enfermedades raras, los tumores raros representan hasta el 20% de los cánceres diagnosticados en adultos y constituyen en su conjunto, tras el cáncer de pulmón, la segunda causa de muerte en nuestro país.

Por ello, y con el objetivo de ofrecer información contrastada a los profesionales clínicos y procurar apoyo psicológico a los pacientes, la APTURE, con el aval del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro activo de Somos Pacientes, ha organizado varios seminarios ‘online’ que podrán seguirse a través de la página web de la asociación.

Mayor visibilidad

Como explica el Dr. Albert Jovell, presidente de APTURE, “al ser tumores poco comunes –afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes– y debido al escaso conocimiento de estas enfermedades, los pacientes se encuentran en una situación de desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico hasta el tratamiento, respecto a otros cánceres más frecuentes y sobre los que existe una mayor sensibilización en nuestra sociedad”.

Por esta razón, la Asociación considera fundamental que se garantice el flujo de información dirigida a los profesionales clínicos para, de esta manera, facilitar el diagnóstico y procurar «una información contrastada, útil y de calidad» sobre estos tumores. Todo ello sin olvidar, como recuerda el Dr. Jovell, “la importancia de elevar la concienciación de los profesionales para que amplíen la lucha contra el cáncer más allá de los grandes tumores y, ante la presentación del primer síntoma, se puedan diagnosticar los tumores poco frecuentes”.

Para revertir esta situación, la organización apuesta por el aumento de la visibilidad de las asociaciones de pacientes con tumores raros, “único camino para lograr aunar los esfuerzos de los pacientes con las sociedades médicas y los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de los tumores poco frecuentes”. Asimismo, aconseja evitar que estos pacientes sufran un aislamiento social, así como el fomento de la investigación clínica y la mejora en el acceso a las pruebas diagnósticas y a las terapias.

Formación e investigación

El Dr. Enrique Grande, del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, reconoce la dificultad diagnóstica de estos tumores. «Es muy difícil sospechar la existencia mayoritaria de estos tumores, puesto que además de carecer de un componente genético o hereditario claro, son de crecimiento lento, por lo que lo habitual es que en el momento del diagnóstico se acompañen de metástasis«. En consecuencia «se hace necesario que profesionales de distintas especialidades, entre otras la Dermatología, la Endocrinología, la Medicina Interna o la Hematología, tengan la formación adecuada para detectar estos tipos de tumores raros lo más precozmente posible».

Más aún dada la ausencia no sólo de centros de referencia, sino también de «ensayos clínicos con nuevas moléculas». De ahí la importancia del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), grupo de trabajo de reciente creación dedicado en exclusiva a la investigación y formación en este campo.

El GETHI ha ayudado a desarrollar nuevos ensayos clínicos, así como a la puesta en marcha de registros de pacientes que, a medio plazo, permitirán trazar un mapa de la situación de la atención a estos pacientes en nuestro país. De esta manera, facilitará la tomar decisiones basadas en datos reales, que no en estimaciones.

 – A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 43 asociaciones dedicadas al cáncer ya están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?