La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 28 de septiembre, y hasta el próximo domingo su Convivencia de Familias con Perthes en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El programa del encuentro acogerá, entre otras iniciativas, la presentación de distintos testimonios de afectados por la enfermedad –entre otros, ‘Desconocimiento, miedo, elegir traumatólogo, cambios en la familia…’, ‘Enfrentarse a una operación’ y ‘Problemas para conciliar la vida laboral, escolar y familiar’–, las conferencias ‘¿Quién cuida al cuidador?, ‘Convivir con el Sr. Perthes. Cómo gestionar la situación’ y ‘El Perthes desde la perspectiva del adulto que lo ha padecido’, y un paseo por el centro de la ciudad de Burgos.

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Enfermedad de Perthes

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por su densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de su fragmentación y aplanamiento.

Como informa la ASFAPE, “se trata de un trastorno limitado en el que la necrosis aséptica de la cabeza del fémur causa deformación de la cadera y disfunción en grado variable”.

La enfermedad afecta a niños con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, sobre todo en varones –constituyen hasta el 80% de los casos–. Y si bien la afectación se produce mayoritariamente en una cadera, el 10% de los pacientes pueden presentar la lesión en ambos lados –si bien nunca de manera simultánea.

– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?