La V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras, iniciativa organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de Fundación ONCE, Grupo Dia, KIA y la compañía farmacéutica Shire como acto de clausura de la campaña ‘Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos’ del Día Mundial de las ER, congregó el pasado domingo en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.800 corredores que quisieron disfrutar juntos de un día de solidaridad y esperanza.

La prueba, celebrada bajo el lema ‘Tú corres, nuestros derechos avanzan’, contó un año más con la participación del atleta Jesús España, portador de la ‘Llama de la Esperanza’, con la que se simboliza la fuerza, coraje y superación de las personas afectadas por una ER.

Esperanza y solidaridad con las ER

La iniciativa contó con la asistencia de numerosas personalidades del mundo del espectáculo y del deporte que, caso de los ex jugadores internacionales de baloncesto Jorge Garbajosa, Amaya Valdemoro y Fernando Romay, quisieron mostrar su apoyo a los más de tres millones de españoles afectados por las ER.

Y asimismo, los ‘Doctores Sonrisa’ de Fundación Theodora, miembro de Somos Pacientes, “tampoco quisieron dejar escapar esta oportunidad de hacer de este día una gran fiesta sacando sonrisas a grandes y pequeños que pudieron disfrutar de sus bromas y trucos de magia”, destaca la FEDER.

Asimismo, la iniciativa contó con numerosas actividades lúdicas para mayores y pequeños, caso del cuentacuentos y el taller de pinta-caras coordinados por Fundación ONCE o de los sorteos de, entre otros artículos, las botas del futbolista Lionel Messi, una camiseta del Atlético de Madrid y una camiseta de la selección española de baloncesto.

Por todo ello, como concluye Juan Carrión, presidente de FEDER, “queremos dar las gracias a todas las personas que, haciendo posible la esperanza de las familias con enfermedades raras, crearon un día único para miles de personas únicas”.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?