La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche, el Observatorio de la Hemofilia, iniciativa que bajo el lema ‘Co-creando soluciones de valor’ tendrá por objetivo identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejora.

En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “el Observatorio de la Hemofilia nace con la vocación de convertirse en una referencia para los diferentes agentes de la comunidad de la hemofilia y de aportar una visión de futuro y nuevas soluciones a los problemas que afectan en la actualidad a las personas con hemofilia y su entorno más próximo. Nuestro objetivo final es articular cambios que mejoren su vida”.

Observatorio de la Hemofilia

El Observatorio de la Hemofilia generará contenidos englobados en tres grandes ejes sustentados por la innovación: ‘conocimiento’, en el que se elaborará un compendio científico sobre la patología, la evolución de los retos de futuro y un análisis de las tendencias actuales en políticas de salud, sociales y económicas; ‘perspectiva de las personas con hemofilia’, en el que se analizará la situación actual de los afectados y las necesidades de futuro a la que se enfrentan, se identificarán buenas prácticas que se estén desarrollando con los pacientes en el ámbito nacional e internacional, y se estudiarán las iniciativas impulsadas por los diferentes gobiernos de los países europeos; y ‘difusión’, en el que se dará difusión a los resultados de los diferentes análisis, así como a promover las buenas prácticas identificadas.

Como indica Federico Plaza, director del departamento de ‘Corporate Affairs’ de Roche, “en los últimos años la investigación ha permitido que se produzcan importantes avances en el abordaje de la hemofilia, pero, gracias a nuestra estrecha relación con su comunidad, sabemos que aún quedan muchos retos que afrontar ante este futuro prometedor. Con el fin de detectar cuáles son esos retos e identificar las soluciones más eficaces a los mismos, hemos puesto en marcha junto con FEDHEMO este proyecto que busca dar visibilidad a las necesidades no cubiertas, no solo de las personas con hemofilia y su entorno, sino también del resto de los agentes implicados en el manejo de la enfermedad. La meta del proyecto, además, es identificar palancas de cambio que promuevan una transformación en el abordaje de la enfermedad en favor de los pacientes”.

Así, el Observatorio publicará en los próximos meses su primer informe, que bajo el título ‘Necesidades no cubiertas en Hemofilia: posibles soluciones y tendencias de futuro’ analizará la situación actual de la enfermedad, así como los retos de futuro y ámbitos de mejora desde diferentes perspectivas. Y una vez publicado, el grupo de expertos que conformar el Comité Asesor multidisciplinar del Observatorio definirá una hoja de ruta con iniciativas y proyectos a impulsar desde el ámbito de la institución, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y su entorno.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?