La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la ‘Guía de Fortalecimiento Asociativo en Fibrosis Quística’, manual de buenas prácticas elaborado con la colaboración de sus entidades federadas y dirigido a las personas del movimiento asociativo –pacientes, familiares, colaboradores y profesionales de las asociaciones– interesadas en seguir avanzando en la conquista de derechos a través de acciones unificadas y de calidad.

En palabras de Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, “es un buen momento para reflexionar sobre dónde nos encontramos dentro de este movimiento asociativo y ver cómo han progresado cada una de las asociaciones, así como la Federación que aúna a todas ellas. Es también un buen momento para ver qué necesidades tenemos y hacia dónde queremos caminar los próximos 30 años, para saber qué está funcionando en cada una de las entidades, qué buenas prácticas se están realizando y tratar de unificar criterios y compartir conocimientos y experiencias”.

Fortalecimiento asociativo

La ‘Guía de Fortalecimiento Asociativo en Fibrosis Quística’ no tiene la pretensión de, como indica la FEFQ, “ser un libro que diga cómo hay que trabajar ni aspira a establecer protocolos de obligado cumplimiento. Pretende ser una guía inspiradora y motivadora para el trabajo diario, que muestre caminos a seguir con evidencia de buenos resultados”.

Para ello, en la elaboración de la guía se han trabajado en profundidad tres aspectos principales: la historia del movimiento asociativo de la fibrosis quística; las intervenciones profesionales que acompañan la participación y el ejercicio de derechos –caso de cómo elaborar un buen proyecto social, cómo realizar la acogida inicial en el diagnóstico, etc.–; y una selección de buenas prácticas del colectivo de fibrosis quística.

Como apunta la Federación, “la idea era generar nuevos conocimientos a partir de la experiencia, que podrán derivar en actuaciones del movimiento asociativo más eficaces, empoderando a sus integrantes”.

Así, en el desarrollo de la guía se realizó una autoinvestigación cualitativa de los últimos 20 años de práctica asociativa, dentro de un proyecto respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y financiado a través del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF).

Como concluye la FEFQ, “en la guía se han plasmado los resultados de esta sistematización, que se han recogido en forma de nuevas técnicas, protocolos participativos y formulación de nuevos planteamientos”.

Para descargar la ‘Guía de Fortalecimiento Asociativo en Fibrosis Quística’, totalmente gratuita, clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?