La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado la elaboración de un estudio que establezca la cifra de niños y adolescentes con cáncer tratados en España que tienen reconocida la condición de discapacidad.

Asimismo, y con motivo de su participación en los ‘Encuentros Sociales 20/20’, la FEPNC, además de solicitar la creación de un registro nacional público de tumores infantiles, también ha advertido sobre la necesidad de que los niños y adolescentes menores de 18 años que padecen cáncer sean tratados en Hospitales de Referencia con Unidades multidisciplinarias de Onco-Hematología Pediátrica. Como ha explicado Pilar Ortega, presidenta de la Federación, «se trata de que los adolescentes de 14 a 18 años dispongan de espacios adecuados para ellos, y que no tengan que estar hospitalizados junto a los adultos«.

«El 80% de los niños se curan»

En este contexto, como ha recordado Pilar Ortega, si bien «el cáncer impresiona muchísimo porque está relacionado con la muerte, hay que dar una pizca de esperanza, pues el 80% de los niños se curan; el cáncer infantil es una realidad y es bueno que se vea, pero no la parte triste que da morbo».

Una realidad que, asimismo, debe ser mejorada. Por ello, la FEPNC también ha solicitado la creación de protocolos de actuación para coordinar a los profesionales de Atención Primaria con los de especializada; la realización de campañas destinadas a Atención Primaria para una detección precoz del cáncer infantil; y el reconocimiento de la necesidad de atención psicológica tanto a los pacientes como a sus familias.

Gestionar bien los recursos

El Encuentro también ha contemplado el análisis del impacto de los ajustes sanitarios sobre los presupuestos de las asociaciones de pacientes. Una situación cuya clave se encuentra, como ha explicado Amparo Jiménez, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), miembro de Somos Pacientes, en gestionar bien todos los recursos que se tienen a nivel sanitario: «Quiero pensar que vamos a eso y que en la cartera de servicios básicos no se va a mermar la atención».

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?