Si bien el 73% de los ciudadanos de nuestro país afirma haber oído hablar de la fibrosis quística y el 34% cree saber más o menos en qué consiste la enfermedad, el porcentaje capaz de señalar su definición correcta es de únicamente un 24%. Así lo muestran los resultados del estudio elaborado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, y Metroscopia para evaluar el grado de conocimiento de los españoles sobre la enfermedad y a través de qué medios han obtenido la información.

Como explica la FEFQ, “la sensación predominante, por tanto, es que la fibrosis quística es todavía una enfermedad bastante desconocida. En comparación con un estudio similar realizado en 2011, vemos que hay más personas que han oído hablar de la fibrosis quística –73% ahora frente a un 48% en 2011–, pero el porcentaje de ciudadanos que realmente sabe en qué consiste continúa siendo parecido: 24% ahora y 21,5% en 2011”.

Servicios públicos ‘insuficientes’

Entre otros resultados, el estudio revela que hasta un 98% de los españoles sabe que la fibrosis quística es una patología grave, así como que hasta un 91% es consciente de que se trata de una enfermedad no contagiosa. De hecho, hasta el 15% de los encuestados afirmó tener en su entorno próximo a alguna persona con fibrosis quística, por lo general conocidos.

Por su parte, y por lo que respecta a las fuentes de información sobre la enfermedad, la televisión es el medio de comunicación más efectivo en la divulgación de información sobre la fibrosis quística, con un 53% de personas que ha visto información en este soporte, seguida a cierta distancia de la prensa (34%), las conversaciones personales (33%) e Internet (31%).

Finalmente, los resultados muestran que hasta un 93% de los ciudadanos españoles es partidario de que la sanidad pública asuma las necesidades sanitarias y sociales que requieren las personas con enfermedades crónicas, caso de la fibrosis quística. Unos resultados que, asimismo, revelan que el 80% de la población considera que los servicios públicos a personas con enfermedades crónicas son ‘insuficientes’.

Como indica la FEFQ a la luz de los resultados, “consideramos que, a pesar de ser unos datos positivos en los que ha aumentado la repercusión de la fibrosis quística entre la sociedad, todavía hace falta una mayor divulgación de la enfermedad para que la gente realmente conozca qué implicaciones tiene la fibrosis quística en la vida de las personas, cómo afecta la enfermedad a su día a día y qué necesidades tienen los pacientes y sus familias”.

En este contexto, debe tenerse en cuenta que “no debemos olvidar –concluye la Federación– que aunque la fibrosis quística es una enfermedad de baja prevalencia con unas 2.500 personas afectadas por la enfermedad, hay casi un millón y medio de portadores sanos en nuestro país”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?