El 89% de los cerca de 3.000 pacientes con hemofilia que conviven en nuestro país padece dolor crónico que repercute en su vida diaria. Es más; el 73% presenta problemas de movilidad y, si bien solo un 50% cuenta en la actualidad con un empleo, cerca de la mitad –un 42%– se ve obligado a abandonarlo por problemas directamente relacionados con la enfermedad. Así lo muestran los resultados del estudio HERO, encuesta que, llevada a cabo con pacientes y familiares de 10 países –entre ellos España– y la colaboración de la compañía farmacéutica Novo Nordisk, constituye el mayor trabajo de investigación sobre la situación psicosocial de los afectados por hemofilia.

Como explica Daniel-Aníbal García, representante de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “la hemofilia influye en la vida laboral de los pacientes de más de 30-40 años debido, en muchos casos, a que no han recibido la formación académica adecuada ya que en el pasado esta enfermedad solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de sus muchas complicaciones; esto está cambiando porque los pacientes más jóvenes ya no tienen secuelas físicas y su formación académica es equiparable a la de los individuos sanos”.

Calidad de vida en función de la edad

De hecho, la encuesta refleja las enormes diferencias en la calidad de vida de los pacientes en función de su edad. Así, la totalidad de los mayores de 40 años, dado que no disponían de tratamiento profiláctico para prevenir el daño en las articulaciones durante su infancia, tienen entre una y tres articulaciones afectadas y son subsidiarios de recibir una prótesis.

Pero no solo se trata de un problema articular que ha derivado en dolor crónico. También se presentan otras comorbilidades, caso de la hepatitis C y del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que padecen respectivamente el 73% y el 46% de los pacientes mayores de 40 años.

Como explica el doctor Felipe Querol, del Hospital Universitario La Fe de Valencia y coordinador en España de HERO, “contagios como éstos se produjeron al principio por la administración de transfusiones y crioprecipitados y, posteriormente, entre los años 70 y 80, por concentrados comerciales de factores plasmáticos contaminados con virus de VHC y VIH; el problema se produjo porque estos patógenos no eran detectables al no conocerse en aquella época”.

A día de hoy, el riesgo de contagio es significativamente menor. Y “gracias a los tratamientos actuales y al esfuerzo de los profesionales dedicados a los diferentes campos de la hemofilia en conjunción con los propios pacientes, hoy en día existe una situación ampliamente mejorada en términos de calidad de vida en la mayoría de los pacientes”, destaca el doctor Víctor Jiménez, del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Exceso de protección parental

Finalmente, el estudio HERO –acrónimo del término inglés ‘Haemophilia, Experiences, Results and Opportunities’– también revela el exceso de protección que hasta un 68% de los padres ejercen sobre sus hijos con hemofilia.

Una situación que, como apunta Querol, “deriva en un problema psicosocial por la limitación de determinadas actividades físicas como el fútbol, que forma parte de la vida cotidiana de los españoles pero no es recomendable para un paciente con hemofilia; esto puede generar frustración, especialmente en los niños, el 55% de los cuales dicen que echan de menos jugar al fútbol”.

Este miércoles 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Somos Pacientes está realizando un seguimiento especial durante la semana de toda la actividad de asociaciones e instituciones en torno a esta conmemoración. Puedes seguir toda nuestra información en la página de Somos Pacientes dedicada a la enfermedad.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?