La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el sexto vídeo de ‘Gente COCEMFE’, iniciativa audiovisual en la que los pacientes representados por la Confederación explican cómo convivir con una discapacidad y que en esta ocasión está dedicada a la hemofilia.

Como explica COCEMFE, “en esta iniciativa, las personas con discapacidad son las protagonistas y cuentan a través de su experiencia y vivencias en primera persona lo que supone tener determinada discapacidad, cómo repercute en sus vidas, qué aconsejar a otras personas en la misma situación y, en definitiva, información relevante y de utilidad que proporciona la voz de la experiencia”.

Hemofilia

El protagonista de esta séptima entrega de ‘Gente COCEMFE’ es Roberto Trelles, paciente de hemofilia, una enfermedad hereditaria, crónica y discapacitante que impide la correcta coagulación de la sangre y provoca hemorragias en las articulaciones.

Y como destaca la Federación, “en el vídeo, Trelles ofrece un testimonio optimista sobre la enfermedad, consejos sobre cómo afrontar una vida con hemofilia desde la infancia hasta crear su proyecto de vida, la importancia de las asociaciones a la hora de proporcionar apoyos a pacientes y familiares, y sus anhelos para vivir con la mejor calidad de vida posible. Además, Roberto tiene inhibidor, una de las mayores complicaciones de la hemofilia que inhibe el tratamiento”.

Como indica Roberto Trelles en el vídeo, “lo más importante para el paciente es intentar encontrar una asociación en la que se dé cuenta de que no está solo. Como cualquier enfermedad nueva, asusta. Es una enfermedad, además, para toda la vida, y vas a tener que aprender a vivir con ella. Puedes tener una vida perfecta. Una vida más sedentaria, tienes que ajustarte un poquito, pero sin tampoco crearte un trauma”.

Las personas interesadas en saber más sobre la hemofilia, tal y como refiere COCEMFE, pueden recabar más información en la página web de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes.

– A día de hoy, 91 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia y 11 asociaciones dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?