Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre
«La humanización de la enfermedad para pacientes y familiares debe ser prioritaria»
Hablamos brevemente con Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES), de las prioridades de su organización y de la importancia de la investigación.
ALCLES, que nació hace 25 años como Asociación de Lucha contra la Leucemia y otras Enfermedades de la Sangre, cambió en febrero pasado su denominación y su imagen. Ahora es la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre. Este cambio tiene por objetivo acabar con el mito de que la leucemia es la principal y casi única dolencia oncohematológica (de hecho el linfoma es la más frecuente) y, a la vez, situar a León en el mapa de las iniciativas que la organización lidera, como el ‘Café con tu hematólogo‘, la asistencia psicosocial o los pisos de acogida para hacer más llevaderos los tratamientos tanto a pacientes como a familiares.
Las hemopatías malignas con aquellos procesos oncológicos que se originan en los órganos encargados de formar la sangre y en los ganglios linfáticos. En cuanto a su prevalencia, de acuerdo con el informe ‘Avances en Cáncer Hematológico 2020’ de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), se estima que en España podría haber 23.000 pacientes con algún tipo de linfoma, 16.000 con alguna leucemia y cerca de 6.000 con mieloma múltiple.
Entrevistamos a Nonia en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación. Este foro concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes. Por cierto, recuerda que tienes hasta el 31 de agosto para presentar la candidatura de tu organización a la sexta edición de estos reconocimientos dotados con 15.000 euros.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
– A día de hoy, 30 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?