La plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) en la que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores pueden intercambiar experiencias para, así, impulsar la investigación, organiza este miércoles, 20 de abril, el seminario en línea ‘La imagen clínica en el diagnóstico de las enfermedades raras’.

Como explican los organizadores, “si eres padre o madre, familiar, paciente o perteneces a una organización, esta sesión virtual podrá ayudarte a comprender mejor cómo se emplea la imagen clínica en la investigación de las enfermedades raras y el potencial que tiene para agilizar y mejorar su diagnóstico. Aprovecha esta oportunidad única de preguntar directamente a un experto en imagen clínica”.

El seminario, cuyo inicio está programado a las 17:00 horas, contará con la participación del doctor Josep Munuera, experto neurorradiólogo y jefe de sección de Calidad, Innovación e Investigación del Servicio de Diagnóstico por la Imagen del Hospital Sant Joan de Déu, que abordará la implementación del diagnóstico por la imagen en el estudio de enfermedades raras y su potencial en el descubrimiento de nuevos síndromes.

Creciente precisión

Las pruebas de imagen son de gran utilidad para el diagnóstico de enfermedades y establecer su gravedad. Unas pruebas por lo general indoloras, muy seguras, no invasivas y que cada vez tienen una mayor precisión.

El tipo de prueba de imagen a realizar dependerá de la sintomatología que presente el paciente, de la parte del organismo que se quiera visualizar, de la edad del afectado y de si existe posibilidad de embarazo. Y para obtener las imágenes puede emplearse la radiación –caso de la radiografía, la tomografía computarizada y la angiografía–, la aplicación de ondas de sonido –ecografía– o de campos magnéticos –resonancia magnética nuclear–, o la ingesta o inyección de sustancias o agentes de contraste.

Es más; como destacan los organizadores del encuentro, “en el caso de las enfermedades poco frecuentes, el uso de estas herramientas puede asistir al personal investigador en la recogida de datos clínicos que apoyen la descripción de nuevos síndromes o patologías o en el diagnóstico de trastornos ultrarraros”.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito y en la que los asistentes podrán plantear sus preguntas a los ponentes, clica aquí.

Asimismo, las personas interesadas pueden también ya inscribirse en el próximo seminario programado por la plataforma: ‘Investigación basada en la donación de datos’, el miércoles 18 de mayo también a las 17:00 horas.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?