La importancia de la investigación en enfermedades raras ha protagonizado la séptima edición de ‘Acercando la ciencia a las escuelas’, jornada organizada por la Fundación Jiménez Díaz (FJD) y Farmaindustria celebrada en Madrid con la participación de 170 alumnos de cuatro centros educativos madrileños.

Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, los asistentes pudieron conocer de primera mano en qué consiste el proceso de la investigación clínica, desde el trabajo científico hasta que el medicamento llega al paciente. Además conocieron que los medicamentos huérfanos copan ya el 25% de los ensayos clínicos que se han puesto en marcha en nuestro país este año, según los datos Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).

De hecho, si bien este porcentaje se establecía en un 18% en el año 2018, “ha aumentado con fuerza gracias esencialmente a la industria farmacéutica, que en 2022 ha promovido el 96,5% de los estudios en enfermedades raras”, ha destacado Amelia Martín Uranga, directora asociada del Departamento de Investigación Clínica y Medicina Traslacional de Farmaindustria.

Desarrollo laboral

El programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas’ es una iniciativa puesta en marcha por Farmaindustria con la colaboración de la FJD de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA) con el objetivo de contribuir a la divulgación de la investigación biomédica entre los estudiantes de Bachillerato.

Un foro en el que también se trasladó a los alumnos, que próximamente decidirán su futuro profesional, la oportunidad laboral que representa el sector farmacéutico. No en vano, como muestra su última ‘Encuesta de Actividades de I+D’, el número de trabajadores en tareas de investigación sigue creciendo y en este 2022 se acerca a los 5.400 empleados, el 90% muy cualificados. Y a ello se suma, destaca Amelia Martín, que este empleo “es estable, de calidad e igualitario”.

Finalmente, y además de la intervención de Lucía Llanos, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (ISS-FJD), en la que analizó la importancia de la ética en los ensayos clínicos, la jornada también contó con la participación de David Sánchez González, afectado de retinosis pigmentaria y miembro de la junta directiva de FEDER, que explicó a los alumnos el papel de los pacientes en la investigación y cómo impactan los medicamentos innovadores en su lucha contra la enfermedad.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?