Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda a lo largo de esta entrevista que «el pobre conocimiento y formación sobre estas enfermedades dificulta el diagnóstico, la atención sanitaria adecuada y el acceso al tratamiento» e insiste al tiempo en que la información del paciente es decisiva «más aún en este tipo de procesos en los que tiene que tomar un mayor número de decisiones«.

Ancochea lleva más de siete años trabajando en FEDER, donde comenzó prestando servicios como psicóloga en junio de 2009. FEDER es una federación formada actualmente por 294 asociaciones, federaciones y fundaciones y representa a todas las enfermedades raras. Trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de tres millones de personas con ER en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida, luchando para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Punto de encuentro

Entrevistamos a Ancochea tras su participación en la III Jornada Somos Pacientes #pacientes15, que se convirtió en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.

La Jornada incluyó como colofón el acto de entrega de la I edición de los Premios Somos Pacientes, con los que se pretende reconocer el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación con que las asociaciones de pacientes trabajan a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y sus familias.

– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?