La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha vuelto a elegir la investigación como tema de la undécima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride que se celebrará el 28 de febrero de 2018 para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la situación y necesidades de los afectados y sus familiares.

Como destaca EURORDIS, “ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades”.

Así, y para cambiar esta situación, “la participación de los pacientes en investigación –explica la Alianza– ha de llevarse al siguiente nivel”.

Pacientes proactivos

La investigación de las enfermedades raras resulta crucial para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.

En consecuencia, la campaña de 2018 se centrará, tal y como ya ocurrió en 2017, en los pacientes como actores proactivos en la investigación. Unos pacientes que, como recuerda EURORDIS, “impulsan, dirigen y organizan investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva”.

Y en este contexto, “la comunidad de pacientes necesita investigadores –recuerda la Alianza–, que descubren las enfermedades, desarrollan los tratamientos y logran su curación. Pero los investigadores también necesitan a los pacientes, cuya participación es fundamental para que la investigación tenga sentido. Y es que la investigación en enfermedades raras no se hace con el fin de crear conocimiento. El conocimiento generado solo es útil si se traduce en beneficios reales para los pacientes”.

Por todo ello “el Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras”, concluye EURORDIS.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?