Patricia Arias es la responsable del Área de Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización que 20 años después de su fundación agrupa a 368 asociaciones que representan a alrededor de tres millones de pacientes.

La misión principal de FEDER es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Entrevistamos brevemente a Patricia en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la FEDER y la importancia de su participación activa en la investigación.

Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros destacados líderes del colectivo de pacientes.

La Jornada concluyó con el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?