La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza este miércoles, 1 de febrero, el primer seminario en línea del año de su proyecto ‘ExpERtos en Estar Unidos’, iniciativa para la formación de sus entidades federadas que en esta ocasión abordará el proyecto de investigación ‘IMPaCT-GENóMICA’.

Como explica FEDER, “si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Por esa razón resulta de vital importancia conocer cuáles están siendo las acciones llevadas a cabo hasta la fecha en el marco del ‘IMPaCT-GENóMICA’”.

Medicina personalizada

Impulsado desde el  Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), el ‘IMPaCT-GENóMICA’ es uno de los tres proyectos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), financiada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020. Por tanto, y dado que la medicina de precisión o personalizada es aquella que trata el paciente en base a su genética, se trata de un proyecto fundamental para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

Más de un 70% de las enfermedades raras tiente un origen genético, por lo que con la medicina de precisión, “situando al paciente en el centro del proceso investigador, se pretende mejorar el acceso al diagnóstico así como al tratamiento”, destaca la Federación.

En el seminario, que se celebrará entre las 11:00 y las 12:30 horas a través de la plataforma Zoom, el doctor Ángel Carracedo, coordinador del proyecto, presentará la página web del ‘IMPaCT-GENóMICA’, el trabajo realizado hasta la fecha y, especialmente, quiénes y cómo se podría acceder al mismo.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, pincha aquí.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?