Bajo el lema ‘La investigación: un derecho, una esperanza’, Granadilla de Abona (Tenerife) acogió el 24 de marzo la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias con el objetivo de potenciar la concienciación social sobre estas dolencias y crear un espacio en el que los pacientes puedan presentar sus demandas, inquietudes y obstáculos cotidianos.

Asimismo, la Jornada, que contó con la participación de la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras y de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (ASERCA), miembros activos de Somos Pacientes, también ha incidido, en palabras de Guacimara González, concejala de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, “en la importancia de la investigación como vía para mejorar las condiciones sanitarias y de vida de los pacientes y su entorno”.

140.000 pacientes en Canarias

Por lo que hace referencia al contenido del encuentro, la Dra. Ione Aguiar Santana, genetista del Hospital Universitario General de Gran Canaria Doctor Negrín, abordó en su conferencia la labor científica que se está desarrollando en Canarias en el ámbito de las enfermedades raras. Por su parte, y en representación de los colectivos y asociaciones de pacientes, la Jornada contó con las intervenciones de Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER, y con Obdulia Falcón González, vicepresidenta de la ASERCA.

Finalmente, la cuarta de las intervenciones programadas corrió a cargo del Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias, director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

De acuerdo con los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cifra de españoles afectados por las entre 5.000 y 7.000 enfermedades consideradas raras es de más de tres millones, de los que más de 140.000 residen en Canarias.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?