El cien por cien de las asociaciones de pacientes está en la web 2.0 y casi la mitad mantiene un blog en activo o cuenta activa en algunas redes sociales, siendo Facebook y Twitter las más utilizadas. Estos colectivos tienen claro que las redes les pueden ayudar a lograr una mejor comunicación con el paciente y más cercanía con los ciudadanos. Así lo ha puesto de manifiesto un sondeo promovido por la compañía biomédica Pfizer entre 72 asociaciones de pacientes de diferentes enfermedades en España, presentado en el marco del VI Foro Diálogos Pfizer ‘Asociaciones de Pacientes 2.0’.

«Los resultados de este sondeo reflejan la apuesta de los colectivos de pacientes por la web 2.0. El 100% de los encuestados está de alguna forma presente en internet e incluso aquellos que no cuentan con canales en redes sociales consideran que sería necesario», comenta Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer. En su opinión, «estos colectivos están llamados a convertirse en una fuente prioritaria de información sobre sus áreas específicas de salud».

Superar las barreras

No obstante, como ha revelado el sondeo, existen numerosas barreras que están limitando la presencia y la mayor participación de las asociaciones. Entre ellas destaca la falta de personal, el desconocimiento sobre el entorno de la web 2.0 y la falta de tiempo.

Durante el VI Foro Diálogos se han presentado distintas iniciativas de éxito, promovidas por distintas asociaciones de pacientes, como la de la Federación de Diabéticos Españoles, que hace tan sólo un año abrió un canal en Tuenti y suma ya una comunidad de 2.000 jóvenes. El pasado mes de noviembre, y coincidiendo con el Día Mundial de la Diabetes, se generaron en un mes 500 comentarios. Al igual que la etiqueta de twitter #tengocancer, que el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha liderado para normalizar el cáncer y que logró ser el pasado 2 de febrero tendencia en España; o la movilización para desmitificar la psoriasis ‘En verano, enseña tu piel’de Acción Psoriasis, en la que afectados compartieron sus fotografías durante los meses de verano, uno de los periodos más difíciles para estos pacientes.

Hacernos visibles

En esta misma línea, Rosa Pérez, enfermera y autora de ‘El blog de Rosa’ asegura que «el profesional sanitario debe estar donde pueda ayudar; los internautas cada vez son más numerosos y buscan sobre salud en la web, por ello debemos estar presentes en internet, hacernos visibles y accesibles a la población y favorecer la educación para la salud de una forma más global y efectiva». Una idea que comparte Salvador Casado, médico de familia y autor del blog ‘La consulta del doctor Casado’, quien señala que «los profesionales pueden ampliar su actividad educativa ayudando a sus pacientes a encontrar información de calidad».

En opinión de Rosa Pérez, «lo primero que debería hacer un internauta que busca sobre estos temas es formarse, saber reconocer, buscar de forma crítica y conversar con el profesional sanitario, compartiendo sus inquietudes y las búsquedas que realiza en internet».

Iniciativas de éxito

En este sentido, son múltiples las iniciativas que se están produciendo desde los colectivos profesionales y de las que el Foro Diálogos ha destacado, entre otras, ‘Mírame, diferénciate’, una movilización para humanizar la sanidad con pequeños gestos, como mirar a los ojos de las personas; el portal de salud de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, que se ha convertido en un lugar donde, además de informar, se ayuda mediante la gestión de servicios online y el asesoramiento sobre el cuidado de la salud -su aula de pacientes recibe mensualmente unas 10.000 visitas-; el Forumclínic, que con más de cinco años de vida ha sido capaz de acercar el punto de vista científico y médico a los ciudadanos, combinando el conocimiento empírico, con experiencias y apoyo emocional; o esta misma comunidad, ‘Somos Pacientes’, que cuenta ya con más de 1.233 asociaciones activas.

Y es que, aunque todavía son limitados los estudios relativos al papel de la web 2.0 en la salud de los ciudadanos, sí se está observando que las redes sociales contribuyen a estar más informado, más preparado para interactuar, y compartir experiencias tiene un efecto positivo en la salud. Ya hay algún estudio que muestra, por ejemplo, que las comunidades ‘online’ pueden contribuir a la prevención de la depresión, del estrés o minimizar los efectos psicológicos asociados a padecer cáncer. «Que una persona busque y acceda a contenido sobre salud en internet hará que la conversación con su profesional sanitario sea más directa, más sincera y más comprensible; y ello redundará en beneficios para su salud y para el sistema», asegura Rosa Pérez.