Hablamos brevemente con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE), de la situación del movimiento asociativo de pacientes, que ve muy complicada: «La pandemia no solamente se llevó vidas, sino también parte del tejido asociativo».

Creada en 1992, ACEADE, miembro de Somos Pacientes, tiene como fines fundamentales mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, apoyarles en todas sus necesidades sociosanitarias e impulsar la investigación de la enfermedad. En la actualidad cuenta con más de trescientos socios, la mayoría en la provincia de Córdoba.

Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), Mariló Almagro (CEAFA), Santiago Alfonso (Acción Psoriasis), Juan Carlos Julián (Federación Nacional ALCER), José Manuel González Huesa (Servimedia), Julio Zarco (Fundación Humans), Jesús Rodrigo (CEAFA) y Miguel Ángel Ruiz Carabias (Asociación de Enfermedades Raras D’Genes). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.

– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?

– ¿Quieres ver la entrevista con Pedro Carrascal?

– ¿Quieres ver la entrevista con Andoni Lorenzo?

– ¿Quieres ver la entrevista con Rosa Romero?

– ¿Quieres ver la entrevista con Santiago de la Riva?

– ¿Quieres ver la entrevista con Teresa Perales?

– ¿Quieres ver la entrevista con Juan Yermo?

– ¿Quieres ver la entrevista con Tatiana Massarrah?

– ¿Quieres ver la entrevista con Fabiola García Martínez?

– ¿Quieres ver la entrevista con María Teresa Marín Rubio?

– ¿Quieres ver la entrevista con Roberto Saldaña?

– ¿Quieres ver la entrevista con Begonya Nafría?

– ¿Quieres ver la entrevista con Mariló Almagro ?

– ¿Quieres ver la entrevista con Santiago Alfonso?

– ¿Quieres ver la entrevista con Juan Carlos Julián?

– ¿Quieres ver la entrevista con José Manuel González Huesa?

– ¿Quieres ver la entrevista con Julio Zarco?

– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Rodrigo?

– ¿Quieres ver la entrevista con Miguel Ángel Ruiz Carabias?

– ¿Sabes que Somos Pacientes participa activamente en la conversación social difundiendo la actualidad del movimiento asociativo y que contamos con más de 27.000 seguidores en Twitter, Facebook y YouTube?

– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre #SomosPacientes10años en Twitter? Pincha aquí.