Bajo el lema ‘La pieza que nos falta eres tú’, este martes 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la esclerosis múltiple y la situación en la que, a día de hoy, conviven los cerca de 46.000 españoles afectados por la enfermedad.

En la presente edición, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y sus 46 asociaciones integradas concienciarán a la población sobre el impacto que la crisis económica está provocando entre el colectivo de afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.

Como explica AEDEM-COCEMFE, «este día es muy importante para los 46.000 afectados de esclerosis múltiple que residen en España, los cuales están viviendo en primera persona unos recortes que afectan a ámbitos como la sanidad, la investigación, el empleo y la educación«.

Supresión de derechos

En palabras de Gerardo García Perales, presidente de la Asociación, «esta situación de recortes y supresión de derechos y prestaciones está produciendo un retroceso en los logros conseguidos por AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones adheridas en los últimos 25 años, poniendo en peligro la calidad de vida de los afectados de EM que, sin el apoyo de la Administración, quedan en una situación de vulnerabilidad y desprotección; dado el clima de recortes, vemos peligrar la investigación en nuevos tratamientos que, para nosotros, es la única esperanza para minimizar los efectos de esta enfermedad».

A ello se suma el riesgo de inequidad a la hora de recibir los tratamientos. «Nos preocupa que la administración de los tratamientos ya existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado; consideramos que la Sanidad debe ser igual para todas las personas residentes en el territorio español», explica García Perales.

Movimiento asociativo

Con objeto de informar sobre las actuales necesidades del colectivo de pacientes con esclerosis múltiple, las asociaciones de pacientes han organizado distintas actividades de difusión y captación de fondos en todo el territorio nacional. Entre otras:

AEDEM-COCEMFE habilita en el día de hoy en Madrid, en horario de 10.00 a 14.00, mesas informativas y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal y en el Centro Comercial La Vaguada.

La Asociación de Marbella San Pedro de Esclerosis Múltiple ‘Nuevo Amanecer’ (AMPEMNA), miembro de Somos Pacientes, celebra en la tarde de este martes en el Palacio de Ferias y Congresos de Estepona (Málaga) una gran Gala Benéfica con desfiles de moda, humoristas, bailes y un gran concierto con más de 25 cantantes –entre otros, David de María, King África, Origen (Chambao), The Leon Project & Thomas Henry, Proyecto Duende, Buenas Noticias y Sandra Polop–. La gala dará comienzo a las 20.30 horas, con entrada gratuita para los menores de 14 años.

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes, organiza una campaña de sensibilización con la habilitación de mesas informativas en distintos lugares de Sevilla –El Corte Inglés de Plaza del Duque, El Corte Inglés de San Pablo, El Corte Inglés de Nervión y el Centro Comercial Sevilla Este.

La Asociación Catalana ‘La Llar’ del Afectado de Esclerosis Múltiple habilitará este martes, durante todo el día, dos mesas de postulación en Barcelona –en la calle Creu Coberta 104-106 y en las instalaciones de El Corte Inglés de Plaza Cataluña–. Asimismo, ya el miércoles, organiza a las 17.00 horas la conferencia ‘Avances en los estudios de imagen para el seguimiento de la EM’ que impartirá el Dr. Pablo Villoslada, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona, en las Cocheras de Sants.

La Asociación Fuenlabreña de Esclerosis Múltiple (AFEM) realizará una cuestación en las inmediaciones del Centro Comercial La Plaza de Fuenlabrada (Madrid) entre las 10.00 y las 19.00 horas.

La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) dispondrá de 9.00 a 15.00 horas una mesa informativa en los Porches de Galicia de Huesca para informar a la sociedad oscense de las necesidades de las personas afectadas de esclerosis múltiple en Huesca y provincia.

La Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) ha organizado este martes una campaña de cuestación e información en distintos puntos de la A Coruña: Cantón Grande, c/ Barcelona, Campo de Marte, Plaza de Lugo, Juan Flórez, Plaza del Maestro Mateo y en los centros comerciales de Alcampo y Carrefour.

– A día de hoy, 33 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?