La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el informe ‘Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada‘, que pone de manifiesto la necesidad de garantizar una educación de calidad para los niños con enfermedad crónica, que en España representan el 19% de la población infantil.

En su presentación intervinieron el jefe de Servicio de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, Enrique del Olmo; la consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Mª Teresa Fernández; la presidenta de la POP, Carina Escobar, y la directora de la POP, María Gálvez, que señaló que el informe surge “de la necesidad de trabajar centrándose en la infancia, ya que éste es uno de los colectivos más vulnerables dentro de las personas con enfermedades crónicas”.

Este trabajo se ve reflejado a lo largo de todo el documento a través de profesionales de la educación, sociales y sanitarios, familias y representantes de organizaciones de pacientes que puntualizan que la situación de estos niños no está visibilizada y que, en muchas ocasiones, no cuentan con ningún tipo de protección social y, en consecuencia, se quedan fuera del sistema.

Necesidades por cubrir

Además, el estudio destaca que existen “muchas necesidades por cubrir, como las relacionadas con el retraso en el diagnóstico, la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la calidad de vida de los menores”.

En este sentido, el informe recoge posibles soluciones, como ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado que cuenta con un niño con una enfermedad crónica en su aula; crear un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas. Entre otras medidas se propone también la incorporación de la figura del psicólogo y de la enfermera escolar para mejorar la situación educativa de estos menores.

Sensibilización

En su intervención, Enrique del Olmo aseguró que el equipo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social es consciente “de las peculiaridades de un sistema tan grande, donde los niños pueden quedar desprotegidos porque no pertenecen a un territorio ni a otro, no llegan a tener una discapacidad reconocida y tienen una ausencia escolar alta”.

Para Mª Teresa Fernández, este estudio supone “un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer y hacia dónde debemos caminar para abordar la cronicidad en la infancia. Este tema hay que tratarlo mediante la coordinación y colaboración entre agentes sanitarios, sociales y educativos para ofrecer los recursos necesarios para la infancia con enfermedades crónicas, de modo que debemos esforzarnos todavía más para garantizar esos derechos que tenemos todos y hacerlo en igualdad de condiciones”.

Por su parte, Carina Escobar puso en valor “la importancia de hablar de salud en general desde la educación, desde que somos niños”, al tiempo que lamentó que “queda mucho camino por recorrer respecto a los recursos que necesitan los menores en su etapa escolar, como contar con enfermeras en todos los colegios o llevar a cabo iniciativas de sensibilización. No queremos que solo se nos escuche, sino también que nos dejen participar en aquellas cosas que tratan sobre el futuro de los niños. Desde pequeños han tenido que superar muchas barreras y se han enfrentado a una enfermedad que muchas personas no conocen hasta la vejez. Convivir con una enfermedad crónica desde la infancia hace que sean personas más fuertes, luchadoras y positivas, así que, si les preparamos bien, serán ciudadanos de primera”, apostilló.

Cortometraje

En el acto se presentó una nueva entrega de la serie ‘Ser paciente crónico en España’. En este caso, el documental ‘Infancia’ incluye los testimonios de personas diagnosticadas con una enfermedad crónica cuando eran niños, familiares y profesionales del ámbito educativo, sanitario y social que analizan la situación de la infancia con cronicidad.

El filme cuenta, por un lado, cómo es ser niño y convivir con una enfermedad, y por otro, el trabajo que se está realizando desde las organizaciones de pacientes para mejorar su situación.

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