La mayoría de los pacientes con psoriasis no se encuentran satisfechos con la asistencia sanitaria que reciben para hacer frente a la enfermedad. De hecho, hasta un 70% afirma haber notado las consecuencias de los recortes en su atención médica –recortes que un 35% considera que ‘han sido numerosos’–. Así lo muestran los resultados del Barómetro de la Psoriasis, encuesta llevada a cabo por Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, con la participación de 1.085 pacientes de toda España para conocer su valoración sobre la asistencia que reciben y su relación con los profesionales sanitarios.

En palabras de Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis y Defensora del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica de la Asociación, «desde Acción Psoriasis reivindicamos la necesidad de acceso a tratamiento para todo el mundo y ofrecemos apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario. Por este motivo, a través del Barómetro de la Psoriasis hemos querido conocer las fortalezas y debilidades en la atención a los pacientes para poder trabajar sobre ello, con el objetivo de mejorar todo aquello que afecta de forma negativa a los pacientes».Euros adicionales

Entre otros resultados, el ‘Barómetro de la Psoriasis’ muestra que los pacientes con psoriasis requieren un gasto medio de 536 euros anuales a causa de la enfermedad. Un coste que resulta independiente de su nivel de renta y que, si bien por lo general se destina en su mayor parte a la compra de medicamentos, también contempla la adquisición de ropa especial, transporte para recibir tratamientos y pago de seguros médicos privados –el 15% acude a la sanidad privada, mientras que el 22% combina la privada con la pública y el 60% opta exclusivamente por la pública.

Como denuncia Celia Marín, «las personas con psoriasis se encuentran con una carga económica por una enfermedad crónica que les ha tocado vivir sin poder evitarlo. Frente a esto, desde Acción Psoriasis vamos a estudiar posibles formas de minimizar el problema, puesto que estamos ante un gasto elevado que supone un impacto importante en la vida de quien lo sufre».

Vida limitada por la psoriasis

Sin embargo, los recortes no han mermado el grado de satisfacción de los pacientes con sus especialistas: el 61% afirma estar satisfecho con el médico que trata su enfermedad, y cerca de la totalidad reconoce una comunicación ‘muy fluida’ con su dermatólogo.

Sin embargo, el 69% de los encuestados afirma no tratar con los profesionales de Enfermería. Todo ello a pesar de que el 35% cree que la Enfermería debería jugar un papel más relevante –o cuando menos, como manifiesta un 25%, ‘secundario’.

Por su parte, y por lo que hace referencia al impacto de la enfermedad sobre su vida, cerca de un 70% de los pacientes considera que la psoriasis limita el desarrollo de su vida en diversos ámbitos. Como apunta Celia Marín, “la psoriasis es una patología que se ve y el paciente tiende a ocultarla. Dejas de ir a la piscina, al gimnasio y a cualquier sitio donde tu piel pueda exponerse a las miradas de los demás”.

Finalmente, las máximas preocupaciones manifestadas por los encuestados son: la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos.

Y a este respecto, como concluye Celia Marín «las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Pero, además, un 15-20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que se caracteriza por rigidez, dolor e inflamación en las articulaciones«.

– A día de hoy, Acción Psoriasis y la Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide, Psoriásica y Juvenil (ACREAR), asociaciones dedicadas a la psoriasis y a la artritis psoriásica, son ya miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?