Aprovechando el 25 aniversario de la organización
La reina Letizia se reúne con FEDER
La reina Letizia se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aprovechando el 25 aniversario de esta organización y también la próxima celebración del Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes (29 de febrero).
En este encuentro se le ha presentado a Su Majestad los tres ejes que marcarán la agenda de FEDER durante todo 2024: investigación, diagnóstico y tratamiento. Y también la campaña En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, a través de la cual se busca poner el foco en la detección y en evitar el avance de estas patologías, que en la mayoría de los casos no se pueden evitar por su condición genética y hereditaria.
«La prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave», explican fuentes de FEDER.
La organización también ha dado a conocer su objetivo compartido con la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) de establecer un Plan de Acción Europeo para mejorar la gestión de estas patologías. Y también para actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación en todas las Comunidades Autónomas de forma homogénea.
Por otra parte, en este encuentro entre Su Majestad la Reina y FEDER se ha reflexionado sobre la evolución del tejido asociativo de enfermedades raras y sin diagnóstico. Un colectivo que ha aumentado notablemente en los últimos años, como demuestra el registro histórico de FEDER: de las 7 asociaciones que conformaban la Federación en sus inicios se ha pasado a 418 organizaciones en la actualidad.
Muchas de ellas están registradas en el Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes. Entra para saber dónde encontrarlas.