La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organiza el sábado 20 de abril en la Plaza Belluga de Murcia la jornada ‘Dulces Minorías’, dirigida a informar y concienciar a la población sobre las enfermedades raras.

El acto principal de la jornada, que acogerá distintos espectáculos para toda la familia –caso de los castillos hinchables y los payasos para los más pequeños y las actuaciones musicales–, vendrá constituida por la elaboración de una tarta de 250 metros, la tarta solidaria más grande del mundo, por artesanos pasteleros de toda la región de Murcia.

Como explica FEDER, «la elaboración de esta tarta es una excusa para tratar de sensibilizar a la población de Murcia sobre la importancia y cercanía de las enfermedades raras en nuestro entorno, y especialmente a los niños; y de paso, para recaudar la máxima cantidad de dinero para la puesta en funcionamiento del Servicio Regional de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIOERM) en el Hospital Virgen de la Arrixaca, un servicio de información y orientación integral para atender a todos los afectados por este tipo de enfermedades en la Región y sus familias«.SIOERM

Las personas interesadas en colaborar en la puesta en marcha del SIOERM pueden hacerlo no solo disfrutando de la tarta –el precio de la porción será de únicamente un euro–, sino también a través su patrocinio o de sus donativos a la delegación de FEDER en la Región de Murcia –número de cuenta 2100 2143 68 0200257573, especificando en el concepto ‘Donación Tarta Dulces Minorías’.

Como destaca FEDER, «con el SIOREM, la Región de Murcia contará por primera vez con un dispositivo de referencia para las personas afectadas por una enfermedad rara, para sus familias y cuidadores y para todos los colectivos y entidades implicadas, que proporcione información, orientación y consejo inmediato sobre la misma y las posibles alternativas de afrontamiento y tratamiento que procedan».

En 2009, 101.037 de los 1.443.383 habitantes censados en la Región de Murcia padecían algún tipo de enfermedad rara.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?