Las asociaciones de pacientes de nuestro país son cada vez más activas en Internet. Así lo constatan los resultados del primer ‘Sondeo Pfizer 2.0 Asociaciones de Pacientes’, elaborado por la compañía farmacéutica Pfizer con la participación de 72 asociaciones y en la que se muestra que, además de que todas las entidades tiene una página web en internet, hasta un 46% de las mismas mantiene un blog en activo y/o cuentas en las redes sociales –especialmente en Facebook y Twitter.

Es más; la encuesta también refleja que el 64% de las asociaciones encuestadas considera necesaria su presencia en las redes sociales, ya sea porque constituyen un buen método para difundir sus actividades (69%), porque mejoran su relación con el paciente (43%), porque fomentan la cercanía con la sociedad (32%), o porque constituyen un buen canal para la búsqueda de financiación (31%).

En definitiva, como explica Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, «los resultados de este sondeo reflejan la apuesta de los colectivos de enfermos por la web 2.0; el 100% de los encuestados está de alguna forma presente en Internet e incluso aquellos que no cuentan con canales en redes sociales consideran que sería necesario». «Estos colectivos están llamados a convertirse en una fuente prioritaria de información sobre sus áreas específicas de salud», añade Torbado.

En este contexto, asimismo, cabe resaltar «el destacable trabajo que realiza la comunidad Somos pacientes, a la que se han sumado ya más de 1.200 asociaciones de pacientes», explica Torbado.

Relación con los pacientes

Como refiere el sondeo, «la clara presencia de los pacientes en el mundo online y la creciente incorporación de profesionales sanitarios a las redes sociales hace que este entorno se haya convertido en una importante vía para mejorar también la relación entre las asociaciones y los propios pacientes».

Así, y entre las múltiples iniciativas que se están desarrollando en Internet, Pfizer cita el caso de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), miembro de Somos Pacientes, «que hace tan sólo un año abrió un canal en Tuenti y cuenta ya con una comunidad de 2.000 jóvenes seguidores»; el hastag #tengocancer lanzado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, «que logró ser tendencia en España en febrero de 2012”; y la campaña ‘En verano, enseña tu piel’ de Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, iniciativa “dirigida a desmitificar la enfermedad y en la que los afectados compartieron las fotografías que realizaron durante los meses de verano, uno de los periodos más difíciles para estos pacientes».

Barreras

Finalmente, el sondeo también identifica diversas barreras que limitan la participación de las asociaciones de pacientes en la red, caso de «la fragmentación del mapa virtual de las asociaciones». Así, y si bien la mitad de las asociaciones encuestadas opina que las comunidades on line específicas para pacientes resultan interesantes, únicamente un 25% de las mismas participa en alguna de ellas.

Una situación, por tanto, muy similar a la que se presenta en relación con las aplicaciones (app) para móviles en salud. Y es que si bien el 70% de las asociaciones las considera “muy útiles”, solo el 25% conoce a personas de su entorno que las utilicen de forma habitual.