Florenciano Benito, presidente de la Asociación Extremeña de Trasplantados (Asextras), afirma que el mayor problema para los extremeños que deben someterse a un trasplante pulmonar es que no pueden hacerlo en la región, viéndose obligados a desplazarse a otras comunidades.

Recientemente Asextras, que atiende a pacientes con patologías pulmonares, hepáticas y renales, se incorporó a la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), miembro de Somos Pacientes. “Su ayuda y experiencia son primordiales para aplicar a nuestro proyecto”, declara el presidente de la asociación a lo largo de una entrevista en la web de la Federación en la que remarca el papel de las asociaciones de pacientes.

– ¿Cuántas personas se han sometido en Extremadura a trasplantes y cuantas aguardan para ser intervenidas?

En Extremadura sólo existen dos unidades de trasplante, renal y hepático. En 2022 se realizaron 63 trasplantes de un tipo y 28 del otro, y en 2023 contabilizamos 11 y 34, respectivamente. En espera de un hígado hay nueve personas y de un riñón 60.

– ¿Con que dificultades se encuentran los pacientes extremeños? ¿Los plazos de espera son similares al resto de España?

La principal dificultad es que para el resto de órganos el paciente tiene que desplazarse a otras comunidades como son Madrid, Andalucía o Castilla y León. En cuanto a las esperas, con respecto al hígado hemos notado un ligero aumento en lo que llevamos de 2023. Supera los tres meses, siendo mayor el plazo en el caso de trasplante renal.

– ¿Y en el caso de los trasplantados de pulmón?

De hecho desconocemos la incidencia de este tipo de trasplantes en pacientes extremeños debido, precisamente, a que se realizan fuera de la comunidad y aun no tenemos acceso a las unidades médicas de derivación.

– ¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación a la que usted representa y cuáles son sus principales cometidos?

Asextras nació en 2008. Cumplimos 15 años el próximo mes de octubre. Su principal fin es dar apoyo emocional y psicológico a todas las personas que entran en cualquiera de las fases del trasplante y a sus familiares. Informamos y promocionamos la importancia de la donación de órganos y tejidos y realizamos acciones directas en la sociedad, desde la edad infantil a la adulta, para concienciar de la importancia de llevar hábitos saludables y así prevenir enfermedades.

– ¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos?

Tras pasar  la pandemia y retomar nuestra actividad presencial en las Unidades de Trasplante del Hospital Universitario de Badajoz, la junta directiva de Asextras tomó la determinación de ir un poco más lejos en su compromiso social y sanitario. Somos una entidad con socios trasplantados de todos los órganos y nos sentimos obligados a formarnos, de la mejor manera, para dar cobertura óptima a cualquier tipo de patología orgánica distinta a la hepática y la renal, que son las más cercanas que tenemos y con las que convivimos en el día a día. ¿Qué mejor manera de formarnos que pertenecer a una federación como Fenaer para los pacientes con patologías pulmonares?

– ¿Cuentan con algún proyecto especial en marcha?

Conocedores de la importancia de la prevención y dentro del nuevo objetivo que nos hemos marcado, decidimos ampliar nuestro campo de actuación en los distintos hospitales comarcales de Extremadura. Nuestro protocolo será el de la actuación presencial de un equipo formado por voluntario y técnico (psicólogo/a). Este protocolo de actuación, ya presentado a los jefes de equipo médico de las distintas disciplinas del Complejo Hospitalario de Cáceres, ha sido valorado muy positivamente y estamos en trámite de iniciarlo cuando dispongamos de los permisos oportunos. Comenzaremos esta nueva actividad en los complejos hospitalarios de Cáceres y Badajoz y los iremos exportando al resto.  

– ¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

Somos conscientes de las carencias de nuestro sistema, tanto en lo sanitario como en lo social. Las asociaciones aportamos un plus de información y un apoyo psicosocial a pacientes y a la sociedad en general que difícilmente puede aportar la Administración. Actuamos desde la experiencia propia y la adquirida con el tiempo a base de estar continuamente al lado de los pacientes.

– ¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?

Nos motiva la necesidad del conocimiento técnico y humano que nos puede proporcionar Fenaer. Sabemos que su ayuda es primordial para aplicar a nuestro nuevo proyecto. Su experiencia y su dedicación a todos los pacientes de enfermedades pulmonares nos servirá para formar a nuestros técnicos y voluntarios. Nuestro objetivo es que todos aquellos pacientes que tengan que salir fuera de Extremadura a otras comunidades, ya sea para tratamiento o para someterse a un trasplante, tengan ya el apoyo de nuestro equipo psicosocial. El gran problema, hasta ahora, es que la gran mayoría de los pacientes que regresan a nuestra comunidad después de un trasplante, si desconocen nuestra asociación, se encuentran si ningún apoyo.  

– A día de hoy, 23 organizaciones dedicadas a las enfermedades respiratorias son ya miembros activos de Somos Pacientes, ¿y la tuya?