Somos Pacientes celebra sus primeros 10 años, un buen momento para hacer balance y profundizar en la evolución del movimiento asociativo. Hablamos sobre ello con Santiago Alfonso, director-gerente de Acción Psoriasis y vicepresidente del Foro Español de Pacientes: «Las asociaciones nacen para cubrir las necesidades no satisfechas de los pacientes crónicos, y estas son cada vez más. Por eso, vaticino que tendremos un papel cada vez más importante como complemento a nuestro Sistema Nacional de Salud, pero también exigiendo ser un agente de salud más».
Acción Psoriasis, que celebra su 30 aniversario en este 2023, es una asociación declarada de utilidad pública que lucha por hacer visibles la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias, y brinda apoyo a los pacientes que las padecen y a sus familiares.
Sobre el papel que ha jugado Somos Pacientes, el director de Acción Psoriasis considera que «es una herramienta que nos ayuda a alcanzar nuestros objetivos, nos ofrece un altavoz para difundir nuestros mensajes, y facilita encontrarnos y compartir conocimiento».
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) y Mariló Almagro (CEAFA). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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