La Federación Europea de Asociaciones de Aniridia (Aniridia Europe), organización fundada el pasado mes de septiembre con la participación de la Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro activo de Somos Pacientes, celebrará su primera Conferencia Europea el próximo mes de junio,  entre los días 8 y 10, en Oslo (Noruega).

Con la participación de especialistas de todo el mundo, el objetivo principal de la reunión será el de promocionar la investigación sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad rara congénita asociada con una visión reducida, múltiples alteraciones oculares y, en ocasiones, la afectación de otros órganos del cuerpo.

Entre otros objetivos, las asociaciones participantes tratarán de impulsar la creación de registros de pacientes, la designación y acreditación de unidades hospitalarias o centros de referencia y la elaboración de una Guía Europea de Buenas Prácticas para la atención de pacientes con aniridia.

Punto de encuentro

Por lo que hace referencia al programa, los días 8 y 9 de junio estarán destinados a la presentación de avances médicos y científicos. Por su parte, el día 10 se dedicará a los pacientes y familiares, que serán informados tanto de las conclusiones alcanzadas en los días previos como de las principales recomendaciones para sobrellevar la enfermedad. El encuentro también acogerá una clínica ocular en la que los afectados podrán recibir una segunda opinión y participar en la toma de muestras para la investigación.

En este contexto, Aniridia Europe ha resaltado que su Asamblea General tendrá lugar el 7 de junio, “lo que supone un excelente punto de encuentro para las distintas asociaciones europeas de aniridia, los pacientes y los familiares de todo el continente”.

– A día de hoy 42 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?