La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha publicado, en el marco de su campaña ‘Ponle nombre al reuma’, el vídeo ‘Sarcoidosis: qué es, síntomas, diagnóstico y tratamiento’ para, con la colaboración de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, visibilizar esta enfermedad rara caracterizada por un mal funcionamiento del sistema inmune.

Patricia Nogueira, presidenta de la ANES, explica que “la divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante. La implicación de las distintas sociedades médicas que fomente la investigación en nuevos tratamientos menos agresivos es fundamental, así como la de los equipos multidisciplinares en relación a la información que todo nuevo paciente diagnosticado debe tener”.

La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una patología inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, se caracteriza por una inflamación crónica que genera nódulos inflamatorios o ‘granulomas’ que pueden alterar la función de los órganos en los que se asientan.

La incidencia de esta patología, que afecta principalmente a mujeres, es de 10-20 casos por cada 100.000 habitantes, estableciéndose la edad de presentación de los síntomas, por lo general fatiga y dolor articular, entre los 20 y los 60 años. Además, la enfermedad también suele afectar a los pulmones, los ganglios linfáticos, la piel, los ojos y las articulaciones, así como el hígado y los riñones.

En este contexto, informa la doctora María García González, reumatóloga del Hospital Universitario de Canarias en La Laguna (Tenerife), “no existe cura para esta enfermedad y su manejo puede ser complejo. En algunos casos desaparece pasado un tiempo y en otros se cronifica. El tratamiento de primera línea está basado en corticoides, pero su uso continuado puede tener efectos secundarios. También se pueden utilizar inmunosupresores, aunque la evidencia científica es escasa, por lo que se requiere más investigación”.

Asimismo, la SER recomienda a los pacientes la fisioterapia y, de necesitarlo, atención psicológica. Todo ello acompañado de la adopción de hábitos de vida saludables y, sobre todo, de la búsqueda de apoyo en las asociaciones de pacientes. No en vano, concluye Patricia Nogueira, “la labor de las asociaciones es fundamental, ya que se informa al paciente en todo aquello que demanda, se interactúa con otros pacientes en su misma situación y un largo etcétera. Todo paciente debería ser informado por su especialista sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y la labor que desarrollan”.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?