La Delegación de Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su XIII Jornada Extremeña de Enfermedades Raras, encuentro para pacientes, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que se celebrará el viernes 25 de octubre en Badajoz.

Como informa FEDER, “el objetivo es desarrollar una jornada de sensibilización sobre el abordaje de la problemática de las enfermedades raras, de forma que permita promover el conocimiento y la concienciación social a la vez que posibilite el empoderamiento del movimiento asociativo para el desarrollo de acciones que supongan un beneficio para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y con discapacidad”.

Coordinación sociosanitaria

El encuentro se celebrará bajo el lema ‘Un desafío integral, un desafío global’ en el Edificio de Docencia del Hospital Universitario de Badajoz –Avenida de Elvas, s/n– entre las 9:00 y las 14:00 horas.

Entre otras actividades, la Jornada acogerá el desarrollo de dos mesas redondas en las que se abordará la coordinación sociosanitaria y se realizará una exposición de casos de formación del MIR con estudiantes de Medicina y de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).

Asimismo, explica FEDER, “en esta edición seguiremos las recomendaciones del INNOVCare, un proyecto europeo que tiene como objetivo coordinar lo social y lo sanitario para facilitar una atención integral a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente”.

La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí.

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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?