El proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, para favorecer la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en el contexto escolar, ha contado a lo largo de sus cinco ediciones con la participación de 34.843 niños y niñas de todo el país.

Como destaca la FEDER, “solo en el último trimestre escolar, la iniciativa ha llegado a 2.206 menores y a más de una veintena de centros de Andalucía, la Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Murcia y País Vasco. Y lo ha hecho además con una novedad principal: ahora son los niños y niñas que participaron en la primera edición del proyecto, desarrollada en el curso escolar 2012-2013, quienes realizan una actividad de educación en valores, con el objetivo de convertirse en agentes de sensibilización”.

‘La historia de Federito’

Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, ‘Las ER van al cole con Federito’ es el primer proyecto educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar, acercando a los menores de entre 5 y 8 la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías.

Concretamente, el cuento narra la historia de Federito, un trébol como los demás pero que nació con cuatro hojas en lugar de tres, lo que hace que se sienta diferente del resto de tréboles con los que convive a diario. Sin embargo, y gracias a los consejos de DioniSIO, un sabio trébol, y a la ayuda de un niño tan especial como él, Federito descubrirá cómo su diferencia le ayudará a superarse en su día a día y entenderá que, al final, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros.

Así, explica la FEDER, “con este cuento no solo se fomenta la lectura, sino que a través de ella los más jóvenes adquirirán valores como la integración, la solidaridad, el compañerismo y la interpretación de las diferencias como factor enriquecedor. Como consecuencia, Federito ayuda a la normalización de la imagen que se tiene sobre las enfermedades poco frecuentes y promueve una visión positiva de las personas que conviven con alguna de ellas”.

Como concluye María Tomé Pavón, autora de la obra y responsable del Departamento de Comunicación de la Federación, “Federito nació bajo la idea de que todos somos diferentes y que debemos de entender la diferencia como una cualidad que nos hace únicos y especiales. Así, la moraleja, que nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas, también es para los adultos”.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?