Las elecciones europeas que se celebran el 9 de junio representan una oportunidad para que las necesidades y derechos de los pacientes sean una prioridad en la agenda política de la Unión. Por eso, en las últimas semanas, asociaciones como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) o la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han reunido con representantes políticos y han articulado sus demandas.

Éstas se centran en el acceso equitativo a la atención sanitaria, la inversión en investigación e innovación, la protección de sus derechos y la participación activa de los pacientes. Este último punto es uno de los más demandados, con el fin de que las organizaciones representantes de personas afectadas por patologías crónicas estén muy presentes y tengan poder de decisión en iniciativas como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, el paquete farmacéutico de Europa, las medidas para la lucha contra la resistencia a los antimicrobianos y las vías de participación institucional de las organizaciones de los pacientes.

Votet4Patients

Un ejemplo de las acciones específicas que se han llevado a cabo es la campaña ‘Vote4Patients’, promovida por el Foro Europeo de Pacientes (EPF) y el Foro Español de Pacientes (FEP), y que se apoya en el Manifiesto de Organizaciones de Pacientes. Éste promueve una participación significativa y temprana de las asociaciones en el desarrollo de políticas, investigación y práctica sanitaria, para mejorar la alineación con las necesidades reales de los pacientes y fortalecer la democracia y transparencia en la atención sanitaria.

El documento incluye una serie de puntos esenciales que han llamado la atención de los candidatos a las elecciones europeas, entre los que destacan: involucrar a las agrupaciones de pacientes desde el inicio en el desarrollo de políticas y prácticas sanitarias; promover una investigación que refleje las necesidades y las prioridades de los enfermos; mejorar la transparencia y la responsabilidad en la toma de decisiones sanitarias; y garantizar el acceso equitativo a tratamientos y servicios sanitarios para todos los pacientes.

Plan de Enfermedades Raras de la UE

FEDER lleva desde finales de 2023 reuniéndose con diversos representantes políticos con el fin de encontrar apoyos entre los eurodiputados para la creación de un Plan de Enfermedades Raras de la UE que permita coordinar todas las iniciativas que se están dando en este ámbito. Un mensaje que la organización también ha planteado ante el Congreso de los Diputados y su presidenta, Francina Armengol.

Desde su punto de vista, los candidatos a las elecciones europeas han de tener claro que la comunidad de pacientes debe estar presente en el proceso de la transformación social, especialmente en lo relativo al desarrollo de la investigación y el abordaje sanitario. Al mismo tiempo, también debe ser un motor para evidenciar el papel de España en las Redes Europeas de Referencia, con una participación efectiva que garantice que el potencial y el conocimiento generado en estas redes llega a todos los hospitales.

Desayunos Políticos POP

Otra de las acciones más llamativas que se han organizado en las últimas semanas han sido los Desayunos Políticos POP, donde candidatos a las elecciones europeas y organizaciones de pacientes compartieron fórmulas para integrar su participación conjunta en las políticas sanitarias europeas. «Es más necesario que nunca compartir visiones y explorar soluciones conjuntas para fortalecer nuestro sistema sanitario y mejorar la calidad de vida de los pacientes, en línea con los objetivos de la Unión Europea de la Salud, EU4health», asegura Carina Escobar, presidenta de la POP.

También en este encuentro se insistió en la necesidad de fomentar la participación activa y regulada de los representantes de los pacientes, un elemento clave para el desarrollo de las políticas sanitarias y que estas tengan un impacto mucho más eficaz y sostenible. Un aspecto que para los portavoces políticos es muy oportuno, ya que, a su entender, los pacientes son agentes activos en su propia salud y su experiencia y expectativas contribuyen de manera significativa en la definición, implementación, desarrollo, y evaluación de políticas sanitarias y de la ciencia.