La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Genzyme han presentado el libro ‘Javier y la MPS I’ para facilitar el conocimiento sobre la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I), sus causas y su sintomatología a las familias, y muy especialmente a los más pequeños.

Como explica MPS España, “el principal objetivo de esta publicación es dar a conocer la MPS I y los síntomas relacionados con ella que se manifiestan en niños en edad muy temprana, además de sensibilizar sobre la necesidad de un diagnóstico rápido y el acceso al tratamiento lo antes posible”.

‘Javier y la MPS I’

El libro ‘Javier y la MPS I’, editado como un folleto en forma de historia, narra en un lenguaje muy sencillo la historia de un niño que presenta los síntomas de la enfermedad y el proceso que sigue junto a su familia hasta que es diagnosticado.

Como indica Jordi Cruz, director ejecutivo de MPS España, “las enfermedades minoritarias necesitan de una mayor difusión y conocimiento, y es por eso que es necesario trabajar con proyectos como la edición de este libro. Javier refleja perfectamente la situación que vive antes y después de su enfermedad y hace que la situación sea mucho más cercana y facilite su entendimiento tanto en él como en la familia”.

A día de hoy se han identificado siete tipos de mucopolisacaridosis, si bien solo tres de las mismas cuentan en la actualidad con tratamiento.

Para descargar el libro ‘Javier y la MPS I’, clica aquí.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?