La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2021 el proyecto ‘La Ataxia y la crisis sanitaria: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad’ para, por una parte, ofrecer a las personas afectadas un tratamiento complementario esencial para la mejora de su calidad de vida como es la logopedia y, por otra, impulsar el conocimiento, estudio e investigación de la enfermedad mediante el desarrollo de charlas científico-médicas.

Como explica FEDAES, “con este proyecto, que ha beneficiado a 150 personas con ataxia y/o enfermedades similares y personal científico, médico y técnico de todo el país, se ha conseguido la promoción al acceso de un tratamiento complementario de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías, así como la difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares”.

La ataxia, enfermedad rara o minoritaria asociada a un grado de discapacidad elevado, imposibilita que los afectados puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sanitarios, pues el sistema público sanitario les niega o limita los tratamientos complementarios esenciales tales como la logopedia o la fisioterapia.

Ante esta situación, FEDAES realizó entre los meses de marzo y diciembre del pasado año y en formato virtual sesiones individuales y distintos talleres grupales de la especialidad de logopedia, beneficiando a personas con ataxia y/o enfermedades similares procedentes de diversas regiones del país.

Es más; con el fin de impulsar el conocimiento, estudio e investigación de la ataxia y/o enfermedades similares, la Federación organizó en formato semipresencial del 22 al 24 de octubre en Valladolid distintas ponencias científicas, médicas y de investigación en las que participaron y asistieron especialistas, así como personal médico e investigador y personas con ataxia y familiares procedentes de toda la geografía nacional.

Solidaridad de los contribuyentes

El proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del  Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes,  ‘Programa de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución de sus entidades miembros.

Como destaca FEDAES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?