La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas celebrará un evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, que tendrá lugar en Nueva York el 21 de septiembre, bajo el lema «Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la Cobertura Universal de la Salud para las personas que conviven con enfermedades raras: un plan para no dejar a nadie atrás».

Se trata de un espacio coordinado con el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo es dar continuidad a los hitos alcanzados en los últimos años, entre ellos y muy especialmente a la Declaración Política de la Cobertura Universal de la Salud que en 2019 incorporó de forma específica las enfermedades raras y supuso la antesala de la Resolución de la ONU en enfermedades raras que llegó dos años después, en 2021.

Ahora, se busca dar continuidad a estos dos precedentes destacando buenas prácticas en la implementación de la cobertura universal para el colectivo, explorando métodos para reducir el impacto de la enfermedad en pacientes y familias e implicar a todas las partes en la toma de decisiones. El encuentro tendrá formato mixto, de forma que se podrá seguir también a través de internet.

Como se apunta desde FEDER, el hecho de que sea la Representación Permanente de España ante la ONU quien lidere este evento de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) es una muestra tangible del compromiso de nuestro país en la causa. Con esta acción se da continuidad al compromiso que mantiene desde hace años con las personas con enfermedades raras.

En 2022, desde FEDER se ratificó, a través de un reconocimiento a la labor de la RDI, el apoyo de España para propiciar el consenso unánime de todos los países en la aprobación de la Resolución en Enfermedades Raras de las Naciones Unidas. Un hecho que supuso un acontecimiento histórico al situar a las enfermedades poco frecuentes en la agenda internacional y actuar como palanca en la promoción de planes y medidas internacionales.

La Resolución insta a los estados miembros a fortalecer los sistemas sanitarios, recopilar, analizar y difundir datos desglosados sobre el colectivo, crear redes de expertos y centros multidisciplinarios especializados y a aumentar el apoyo a la investigación, reforzando la colaboración internacional y la coordinación de la labor de investigación y el intercambio de datos.

Para lograrlo, España ha jugado un papel crucial siendo uno de los tres países que, con Brasil y Catar, presentaron formalmente el proyecto. Un proceso en el que la Reina Doña Letizia también se implicó personalmente y gracias al cual se logró el consenso de 194 países que dieron apoyo a la Resolución. El próximo paso será elevarla a la Asamblea de la OMS como fórmula para lograr recursos que cristalicen en los compromisos de la misma.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?