Somos Pacientes apoyará las iniciativas pioneras de las asociaciones de pacientes
Los afectados por Acromegalia celebran su I Encuentro Nacional
Más de 2.500 españoles padecen acromegalia y se estima que cada año se diagnostican 138 nuevos casos. «Si el diagnóstico de esta dolencia no se retrasase entre 10 y 15 años después de los primeros síntomas, los pacientes podrían tener la enfermedad bajo control y, por tanto, disfrutar de una excelente calidad de vida», ha explicado Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, en el I Encuentro Nacional de Pacientes, recientemente celebrado en Madrid.
La acromegalia es una enfermedad producida por un exceso de la hormona del crecimiento secretada por la hipófisis, de origen tumoral (aunque casi nunca maligno), y que aparece en la edad adulta, provocando un crecimiento de las partes periféricas del organismo (acro= distal, extremidades, y megalia= grande), como las manos, los pies y determinadas partes de la cara.
Complicaciones y calidad de vida
El paciente ve afectada su calidad de vida en varios sentidos. Por un lado se dan diversas complicaciones causadas por la enfermedad que limitan de forma importante su capacidad funcional y pueden llegar incluso a acortar su esperanza de vida. Y, por otro, la enfermedad provoca cambios físicos progresivos, lo que llega a afectar psicológicamente al paciente, «algo que no siempre se tiene en cuenta», resaltó la presidenta de la Asociación.
Sin embargo, para el Dr. Antonio Picó, vicepresidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), «el verdadero problema de salud no procede de la deformación corporal que padecen sino de que también se agrandan sus vísceras, como el tiroides o el corazón, siendo mucho más vulnerables a las enfermedades cardiovasculares, que, de hecho, constituyen su principal causa de fallecimiento».
Opciones terapéuticas
Existen varias vías a la hora de tratar la acromegalia: neurocirugía, tratamiento farmacológico y radioterapia. El primer tratamiento suele ser casi siempre operar al paciente. En más de la mitad de los casos, este tratamiento logra curar definitivamente la enfermedad y, en el resto, baja la concentración de la hormona del crecimiento y facilita que otros tratamientos la normalicen más fácilmente.
Cuando la operación no logra normalizar la producción de hormona del crecimiento o cuando no se puede operar al paciente, se inicia el tratamiento farmacológico. Existen tres tipos de medicamentos: análogos de la somatostatina, los bloqueantes del receptor de hormona de crecimiento y los agonistas de la dopamina.
El último escalón en el tratamiento de la acromegalia es la radioterapia. Actúa dañando las células del tumor, impidiendo su crecimiento y reproducción. Sin embargo, la radioterapia solo se emplea cuando el tumor es grande, no se puede controlar con la cirugía o no se logra normalizar la hormona del crecimiento con el tratamiento médico.
Todos estos tratamientos están orientados a normalizar la secreción exagerada de hormona del crecimiento y a eliminar, en la medida de lo posible, el tumor de la glándula hipofisaria que la produce, que a pesar de no ser prácticamente nunca maligno, es el origen de la enfermedad.
Diagnóstico precoz
Dada su baja prevalencia y su elevada complejidad, esta enfermedad debe ser diagnosticada y tratada por médicos muy especializados. En este sentido, otra de las mejoras producidas en los últimos años es el mayor conocimiento de la acromegalia por parte de los especialistas en Endocrinología y Nutrición e, incluso, de los profesionales de otras especialidades médicas que participan habitualmente en el estudio de estos pacientes, como cardiólogos o neumólogos, «lo que está permitiendo que se diagnostiquen más pacientes y, sobre todo, que se diagnostiquen de forma precoz, antes de que desarrollen las secuelas irreversibles de la enfermedad», explica el Dr. Picó.
Los expertos resaltan que en los últimos años se ha mejorado en la sospecha diagnóstica, las determinaciones analíticas han ganado en precisión, sensibilidad y reproductibilidad y los estudios de imagen (resonancia magnética) permiten, hoy por hoy, detectar lesiones milimétricas. También ha mejorado la técnica quirúrgica y a la microcirugía clásica se han sumado los tratamientos endoscópicos. Además se ha incrementado notablemente el arsenal terapéutico con nuevos fármacos que permiten tanto inhibir la secreción de hormona del crecimiento como bloquear su acción.
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia es una entidad sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es dar soporte a los pacientes y afectados por esta enfermedad, así como divulgar información respecto a la misma con el fin de favorecer su diagnóstico precoz.
– El dato: La acromegalia se presenta en aproximadamente 6 de cada 100.000 adultos y es ocasionada por la producción anormal de hormona del crecimiento después de haberse completado el crecimiento normal del esqueleto y otros órganos.
En noviembre me diagnosticaron acromegalia están haciéndome pruebas. Lo estoy pasando muy mal tengo dolores musculares, de cabeza,perdida de visión,cansancio y sudoración excesiva y un olor muy desagradable me llevan tan lento qué estoy desesperada.Tenéis estos síntomas algunos de vosotros? Muchas gracias si alguien me puede contestar y ayudar a salir de tantas dudas
Hola Elena! Ojalá estés un poquito mejor. Si tenés ganas me contás que estudios te hicieron para saber si tenés acromegalia? Te cuento que tengo un microadenoma hipofisario, pero lo que estoy notando que me crecen los pies, las manos y la nariz, además tengo muchos dolores articulares. Por favor, cuando tengas un ratito, si querés escribime, si te estabas haciendo estudios en abril, ya sabrás tu diagnostico.Quiera Dios, no sea así. Un abrazo desde Argentina!!!
Yo tengo acromegalia ..me han operado en el Clinic de Barcelona y solo me han estirpado el 50 % del tumor …ahora estoy con medicacion y lo estoy pasando muy mal ..ahora solo queda la radioterapia …a alguien de vosotros se la han aplicado…estoy muy preocupado y quiero saber que secuelas quedan .
Hola..soy indira y tengo acromegalia desde hace 11 años..tube 2 cirujias..despues radioterapia y tratamientos..me quedo dolor de cabeza cronico..pero a un asi…con fe y Dios conmigo..sigo adelante.
hola a mi me han diagnosticado agromegalia hace poco tiempor, me siento pérdida
BUENOS DIAS,
TENGO A MI MARIDO CON ACROMEGALIA DIAGNOSTICADO HACE 3 MESES,LE HAN HECHO UNA RESONANCIA Y TIENE UN TUMOR MUY PEQUEÑO,
LE VAN HACER CIRUGIA EN BARCELONA. LA OPERACION ES MUY COSTOSA, NO TENEMOS SEGURO PRIVADO.
ME HAN COMENTADO QUE LA ASOCIACION DE AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD NOS PODRÍAN AYUDAR.
UN SALUDO
Hola
Yo acabo de diagnosticar a mi misma.
Mis manos y pies han crecido en los 5 ultimos años, pero yo no pensaba que me estaba pasando algo hasta que aparecieron cambios en el cráneo. Abultado. Hoy fui al medico y me ha confirmado que posiblemente tengo Acromegalia. Me ha derivado a endocrinologo y ahora me toca esperar. Estoy muy triste y con muchas dudas. Si tenéis alguna información sobre neurocirujanos buenos dentro de seguridad social, agradeceria recibir la información dicha. Muchas gracias.
Me gustaría comunicarme con personas que padezcan esta enfermedad. Yo tengo acromegalia intervenida desde el 96, pero no lo estoy pasando muy bien. Mi tfno. es 661162492.
Soy enferma de acromegalia, me gustaría ponerme en contacto con personas que tengan el mismo problema que yo.
Soy de Valencina (sevilla), tfno. 661162492
Buenas tardes,
Me diagnosticaron la enfermedad de acromegalia y estoy muy indeciso para realizarme la operación, no se si me podrian apoyar a indicarme de las secuelas que quedaria si no me hago operar o me aconsejan hacerme operar,
muchas gracias por el ayuda y comentarios
Buenos días, Yazmin.
La mejor ayuda que puedes encontrar te la ofrecerá seguro alguna asociación de pacientes que se dedique a la enfermedad que sufres tú, o a la que le han diagnosticado a tu hijo.
Puedes encontrar las más cercanas a tu lugar de residencia en nuestro mapa de asociaciones.
Ánimo y suerte.
buenas tardes yo tengo hipofisis y la verdad no la he pasado muy bien me la dectetaron hace mas omenos unos 8 meses y quiero saber mas de los avances y haber de que manera me pueden ayudar por favor por que tambien tengo un hijo con Fq y la verdad los medicamentos son muy caros ayudeme x favor gracias