Asociaciones de pacientes de déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) de toda Europa han constituido la Alpha-1 Europe Alliance con el objetivo de unir esfuerzos, trabajar por los afectados y actuar como interlocutor ante organismos y entidades internacionales en representación del colectivo.

La Asociación Alfa-1 de España, miembro de Somos Pacientes y cofundadora de la Alianza junto a asociaciones de Alemania, Bélgica, Italia, Reino Unido y Suiza, explica que “el objetivo principal es trabajar con una sola voz por el diagnóstico temprano, bienestar y atención sanitaria holística de los pacientes de todo el territorio europeo, así como luchar de forma conjunta por la mejora de su calidad y esperanza de vida”.

Para ello, la Alianza, a la que se unirán próximamente asociaciones de Austria, Dinamarca, Irlanda, Portugal y Rumanía, promoverá la investigación para la búsqueda de una cura, trabajará por un mejor conocimiento y concienciación sobre la enfermedad, apoyará el trabajo de las asociaciones nacionales, y fomentará el establecimiento de organizaciones de pacientes en aquellos países en los que todavía no existen.

Desprotección

La alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado y que tiene como función principal proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones y de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes.

En condiciones normales, esta proteína pasa de las células hepáticas al sistema sanguíneo. Cuando este traspaso no se lleva a cabo de forma normal se produce una acumulación de la proteína en el hígado, lo que puede provocar enfermedades hepáticas en niños y adultos, así como un descenso de la AAT en sangre, lo que desprotege a los pulmones. Esta desprotección, unido a otros agentes como infecciones y tabaco, puede llegar a provocar enfermedades pulmonares.

Se estima que el DAAT afecta a una de cada 2.500 personas. Como concluye la Asociación, “según datos del REDAAT, en nuestro país hay 500 pacientes diagnosticados, de los 12.000 que se calcula que lo padecen. Y si bien la enfermedad no tiene cura hay abiertas varias líneas de investigación que hacen tener confianza en el futuro”.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?