El 57% de la población española se reconoce ‘poco informada’ sobre la esclerosis múltiple. De hecho, hasta un 12,5% afirma estar ‘nada informada’ sobre la misma. Así lo muestran los resultados del ‘Estudio sobre el Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple’, trabajo impulsado por la compañía farmacéutica Genzyme y que, entre otros datos, muestra que el 56,5% de los españoles cree que la esclerosis múltiple no es una enfermedad neurológica, sino una patología de los huesos.

Cada año se diagnostican en nuestro país 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple. Y como alertan la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, a propósito de los datos arrojados por el estudio, “el desconocimiento social sobre la enfermedad puede suponer un riesgo para su detección y diagnóstico temprano, clave para frenar o retrasar su avance”.

Desconocimiento de los síntomas

Solo un 29,6% de los participantes en el estudio aseguró estar ‘bastante o muy informado’ sobre la esclerosis múltiple. Todo ello a pesar de que, por una parte, más de la mitad (54,4%) de la población reconoce temer desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida y, por otra, que el 39,5% conoce a alguien que ha sido diagnosticado de la misma. Y es que el 79,6% de los encuestados no recuerda haber visto ninguna campaña de concienciación sobre sus síntomas y sus consecuencias en la vida de los afectados.

Como explica Ana Torredemer, presidenta de FELEM, “el estudio destaca que los síntomas más conocidos de la enfermedad son únicamente los que se producen en su fase final, mientras que los iniciales son más desconocidos”.

Diagnóstico temprano

Concretamente, y preguntados por las consecuencias asociadas a la esclerosis múltiple, los encuestados destacaron la dependencia (49,7 %) y la limitación de la actividad física (35,9%) como las que más preocupantes, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).

De ahí la necesidad de un mayor conocimiento de la dolencia, que como destaca Baltasar del Moral, secretario general de AEDEM-COCEMFE, “tiene que ayudar a que no se asocie con la silla de ruedas. Y es que sus manifestaciones pueden ser muy diversas y existen tratamientos que están logrando frenar el avance de los síntomas”.

Acudir al neurólogo

La esclerosis múltiple, recuerda la doctora Ester Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “es una enfermedad degenerativa, crónica y, hasta el momento, incurable, si bien en los últimos años se ha logrado cambiar su pronóstico a través de tratamientos que posibilitan que la mayoría de las personas puedan llevar una vida normal durante mucho tiempo”.

Así, las consecuencias que padecen los afectados se relacionan por lo general con la pérdida de facultades sensitivas –visión, tacto u hormigueo– y de movilidad –pérdida del control de las extremidades, del equilibrio o la fuerza–. De hecho, “la esclerosis múltiple es, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de parálisis en el mundo”, apunta la doctora Moral.

Por todo ello, la SEN, la FELEM y ADEM-COCEMFE han incidido en la necesidad de acudir al neurólogo para facilitar el diagnóstico temprano de la enfermedad y, en caso de ser diagnosticada, mantener contacto frecuente con el especialista y con las asociaciones de pacientes para recibir apoyo, asesoramiento, información y ayuda.

– A día de hoy, 37 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?