La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) han renovado su convenio de colaboración para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de la ciudadanía en general sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “hemos de destacar la implicación del Consejo General de Farmacéuticos con nuestra causa, una labor que se traduce en más de una década de trabajo conjunto por dar respuesta a las principales necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España, entre ellas el acceso a tratamiento. Y asimismo, hemos de recordar el papel que el farmacéutico tiene a la hora de contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los pacientes. Además, para muchas personas, el farmacéutico es la puerta de acceso a la salud”.

Desde 2007

De acuerdo con lo establecido en este convenio que FEDER y el CGCOF vienen renovando desde el año 2007, ambas entidades se comprometen a colaborar, entre otras actividades, en la promoción de iniciativas de carácter profesional, la realización de estudios e informes, y el desarrollo de campañas a través de la red de oficinas de farmacia.

En palabras de Juan Carrión, “es convenio permitirá acercar las enfermedades raras a los farmacéuticos, entendiendo las oportunidades que nos brinda un profesional informado, pero también a toda la sociedad, ya que los materiales y el trabajo conjunto repercutirá de forma directa en la perspectiva que la ciudadanía tiene de las enfermedades poco frecuentes”.

Como indica Jesús Aguilar, presidente del CGCOF, “hay que destacar la gran labor que desarrolla FEDER, con quien la profesión farmacéutica viene colaborando desde hace años y más estrechamente desde 2007, en el que se firmó el primer convenio. A lo largo de todos estos años se han desarrollado diferentes iniciativas con el fin de sensibilizar y hacer frente a este grave problema sanitario y social, entre otras generando fuentes de información contrastada y actualizada sobre esta materia para los profesionales sanitarios”.

Y asimismo, concluye Jesús Aguilar, “también quiero destacar el servicio que realizan las farmacias con estos pacientes, dispensándoles sus medicamentos, ofreciéndoles consejos, realizando el seguimiento farmacoterapéutico y también asesorando en el autocuidado y hábitos que mejoren su calidad de vida”.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?