La  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) han firmado un convenio de colaboración en virtud del cual trabajarán de forma conjunta para incrementar la visibilidad de las enfermedades raras y dar a conocer los beneficios de la fisioterapia a los pacientes afectados por las ER.

Lorena García Cabello, vocal del CPFCM y representante de la Fisioterapia en el Grupo de ER del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, recuerda que «prácticamente todo fisioterapeuta que no trabaja en la docencia o en la investigación ha tenido contacto profesional con las enfermedades raras; y como revela el estudio ENSERio, realizado por FEDER en 2010, el 40% de los pacientes que sufren estas enfermedades necesita Fisioterapia«.Entre otros aspectos, el convenio también contempla la unificación del posicionamiento de ambas entidades frente al Ministerio de Sanidad; la colaboración para la identificación de los profesionales de la Fisioterapia expertos en los distintos campos relativos a las ER; y la potenciación de la formación y concienciación sobre las ER del conjunto de profesionales para generalizar la oferta de atención especializada al colectivo de pacientes.

Fisioterapia y ER

Como lamenta Juan Carrión, presidente de FEDER, «los pacientes con ER tardan una media de cinco años en recibir un diagnóstico, y aún a día de hoy sigue habiendo niños que mueren sin saber qué es lo que tenían; y es que la Sanidad Pública no está pensada para tratar la enfermedad crónica y, en este sentido, la Fisioterapia, que no queda cubierta por la Seguridad Social, es fundamental para la calidad de vida de nuestros pacientes».

Como recuerda Carlos Valiente, decano del CPFCM, «la Fisioterapia es una disciplina transversal al tratamiento de todas las enfermedades raras«.

Por ello, ambas entidades han acordado fomentar de manera conjunta la atención especializada en materia de Fisioterapia en los centros públicos o concertados en los que se trate a personas con estas enfermedades, así como facilitar la intermediación entre las clínicas de fisioterapia y los representantes de las ER para establecer acuerdos de colaboración que permitan a las personas con enfermedades poco frecuentes con menos recursos económicos acceder a estos tratamientos.

– A día de hoy, 53 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?