La Sociedad Española de Neurología reclama medidas urgentes
Los pacientes con ELA en Europa aumentarán un 40% en los próximos 25 años, un reto para los sistemas sanitarios
El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentará en Europa más de un 40 por ciento en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez de Rivera, ha advertido que este previsible aumento de personas con ELA es uno de los mayores retos de los que enfrentarán los sistemas sanitarios europeos.
En este sentido, ha demandado que todos los hospitales de referencia en España «dispongan de una Unidad especializada o que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes». Según ha explicado, estas unidades multidisciplinares «logran mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes porque facilitan el control sintomático, la prevención de complicaciones graves y aplicación temprana de ciertas medidas como las de soporte ventilatorio o nutritivo».
Según datos de la SEN, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta enfermedad, unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En la actualidad, la Sociedad calcula que unas 4.000-4.500 personas padecen actualmente ELA en España, pues la progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida y solo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir 10 años desde su inicio. Asimismo, la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia considera a la ELA como una las principales causas de discapacidad en la población española y su coste sociosanitario es también muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas. La SEN estima en más de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, teniendo en cuenta tanto la grave afectación muscular que provoca, como las comorbilidades que lleva asociadas.
Rodríguez ha incidido también en los enormes esfuerzos en investigación que sigue requiriendo esta enfermedad, sobre todo para «identificar sus mecanismos moleculares, bioquímicos y celulares, los genes y mutaciones implicados» y «desarrollar nuevos medicamentos eficaces contra su progresión». «En la actualidad están en marcha varios ensayos clínicos, algunos en fase 3, pero la ELA sigue siendo una enfermedad para la que no hay cura y aún se desconoce la causa detrás de esta degeneración en un altísimo porcentaje de pacientes, ya que menos de un 10% de los pacientes corresponden a casos hereditarios», ha añadido.
