La falta de tiempo en las consultas y la escasa formación de los pacientes son los factores principales que impiden a los afectados por lupus resolver todas las dudas concernientes a su patología. De ahí la necesidad de la celebración de encuentros dirigidos a los pacientes y sus familiares, tal y como ha resaltado la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA), miembro de Somos Pacientes, en el marco de sus ‘Jornadas de Innovación y Lupus: ¡Domaremos al lobo!’.

Como ha recordado Blanca Rubio, presidenta de AMELYA, «conocer tu enfermedad y cómo tu actitud puede influir en determinados aspectos de su desarrollo te enseña a sustituir el miedo por respeto, y así afrontar mejor esta enfermedad que pasa de ‘mariposa a lobo’ en sólo un instante».Más de 40.000 pacientes

A día de hoy conviven en nuestro país más de 40.000 personas con lupus, enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune cuya incidencia crece cada año en torno a 2-3 casos por cada 100.000 habitantes. Y una enfermedad que, como lamenta Blanca Rubio, «permanece desconocida entre la población, lo que puede ocasionar que lo desconocido produzca miedo o, lo que es peor, rechazo. Y solo cuando se logre una normalización de la enfermedad de lupus, los afectados dejarán de esconder que la padecen y podrán desarrollar una vida libre y plena«.

Abordaje multidisciplinar

El correcto abordaje del lupus requiere de la intervención de numerosos especialistas, una necesidad que ha mejorado notablemente en nuestro país gracias a la creación de las  Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en distintos centros hospitalarios. Como ha destacado el doctor Antonio Gil, asesor médico de AMELYA, «manejar correctamente un paciente con lupus exige una atención interdisciplinar, lo que ha conducido a la creación de Unidades de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas en muchos hospitales donde a veces participan hasta diez especialidades diferentes como internistas, reumatólogos, nefrólogos, inmunólogos, pediatras, ginecólogos, hematólogos, neurólogos, cardiólogos y oftalmólogos, entre otros».

La creación de estas unidades «ha aportado un importante beneficio al manejo de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES). Y es que la mejoría en el tratamiento de estos pacientes no se basa solo en la introducción de nuevos agentes terapéuticos, sino en un mejor conocimiento de la enfermedad y en la ordenación de ese conocimiento”, ha explicado el doctor Gil.

Información en Internet

De la misma manera, y de cara a mejorar la formación de los pacientes sobre la enfermedad, los expertos participantes en las Jornadas han destacado el papel de Internet. Pero como ha advertido Nuria, paciente de lupus y autora del blog ‘Tu Lupus Es Mi Lupus’, «lo importante no es que haya blogs de salud, sino que estos sean serios y responsables y ofrezcan fuentes fidedignas de información que puedan consultar los lectores».

«Cuando  se trata de una enfermedad tan compleja como el lupus, es muy difícil encontrar información fiable y la que encontramos utiliza un lenguaje que los pacientes no comprendemos porque, en ocasiones, los médicos olvidan que no tenemos por qué tener conocimientos de medicina«, ha destacado Nuria.

Por todo ello, «debe recomendarse a los médicos que receten ‘links’ es sus consultas para, de este modo, faciliten al paciente webs con información de calidad y datos de contacto de la asociación de su localidad», ha concluido Nuria.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?