La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha logrado que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los hospitales de nuestro país que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria.

Como explica la FEPNC, “en marzo de 2012 iniciamos una campaña de sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 horas, con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia”.

Y en este contexto, destaca la Federación, “desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 horas. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres el pasado 31 de enero y completando la lista”.

Puertas abiertas 24 horas

Las UCIP de los hospitales españoles tienen diversos horarios de visita. Como indica la FENPC, “cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”.

Así, la demanda de la Federación se ha basado en los ‘Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia’ del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del 23 de julio de 2013.

Como recuerda la FENPC, “en el caso de los niños y adolescentes con cáncer, las hospitalizaciones son generalmente prolongadas, y las exploraciones y tratamientos dolorosos, por lo que el sufrimiento de los menores aumenta cuando estos son separados de sus padres, y mucho más si el ingreso se produce en una UCIP, cuando su estado de salud es muy delicado o su vida corre grave peligro. Es en estos momentos cuando los menores necesitan recibir todo el afecto y los cuidados de sus padres”.

Por ello, la modalidad de ‘puertas abiertas’, ampliamente aceptada a nivel internacional, no solo es beneficiosa para los familiares del paciente crítico y para el propio menor, sino que constituye en sí misma una necesidad al influir muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduciendo la ansiedad y el estrés y mejorando la satisfacción de los familiares.

Como concluye la Federación, “es por esto por lo que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

– A día de hoy, 22 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?