La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 una nueva edición de su ‘Proyecto de Atención Sociosanitaria y Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad’, servicio de alojamiento para pacientes y familiares que han de desplazarse fuera de su lugar de residencia por motivos médicos y del que se beneficiaron cerca de 2.000 personas de toda España.

Como informa la FNETH, “tras un inicio difícil en el primer semestre del año, donde los resultados fueron menores por la pandemia, el proyecto se ha cerrado finalmente con la consecución de los objetivos previstos, dando cobertura a la necesidad de alojamiento, dotando con herramientas a los familiares y pacientes para afrontar los sentimientos negativos, llevando a cabo la gestión y coordinación del servicio de alojamiento transitorio, y proporcionando información y orientación sobre afecciones hepáticas tanto a los pacientes como a sus familiares”.

Apoyo emocional

El proyecto también tiene por objetivo ofrecer asistencia psicológica de carácter preventivo, pues la intervención no se limita a las posibles crisis sino a un trabajo desde una óptica preventiva, asistencial y rehabilitadora; continuada, dado que la asistencia no se basa en la respuesta a la interconsulta sino en un trabajo presencial diario con las familias; y global, puesto que el beneficio del apoyo psicológico es para los pacientes con independencia de la gravedad de la situación clínica y/o emocional.

El proyecto ha incluido la organización de actividades de respiro para las familias acogidas que, sin embargo, han debido ser modificadas a consecuencia de la pandemia. Entre las mismas cabe destacar el taller ‘Cuidando al cuidador’, dirigido a empoderar a las familias que cuidan a sus pacientes, educarlas y prepararlas ante la exigencia que conlleva la atención de un paciente en muchos casos extremadamente dependiente; la actividad ‘El humor como herramienta de salud’; los talleres enfocados a la gestión del miedo y el estrés que genera un trasplante, y las charlas con pacientes expertos.

Asimismo, indica la FNETH, “también se ha formado a familias y pacientes para afrontar el posoperatorio, educando para nuevos hábitos de salud y el afrontamiento del día a día en sus hogares. Otro aspecto importante del proyecto es la integración dentro de la rutina hospitalaria tanto del paciente como de su familia, lo que se traduce en pases de visita, sesión de cirugía, pases de enfermería, reuniones de comunicación de malas noticias y otras actividades de apoyo y acompañamiento emocional a los usuarios”.

Solidaridad

Este proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembro.

Como desataca la FNETH, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 5 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del hígado ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?