La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el informe ‘¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?’, en el que denuncia que las actuales reformas sanitarias tendrán «efectos drásticos y nocivos» sobre el Sistema Nacional de Salud (SNS) tanto a medio como a largo plazo.

La FEDER alerta que, como consecuencia del copago farmacéutico, se producirá un incremento significativo tanto de las bajas laborales como de las urgencias hospitalarias. Como explica Juan Carrión, presidente de la Federación, «a causa del empeoramiento de la enfermedad por no poder asumir el coste de los gastos procedentes del copago, los recortes supondrán un incremento de las bajas laborales».

Mayor carga asistencial

De la misma manera, el 42% de las asociaciones de pacientes adscritas a la FEDER consultadas para el informe advierten que los recortes provocarán «un aumento preocupante de la asistencia de los pacientes a los servicios de urgencias hospitalarios, con la correspondiente carga económica que ello pueda suponer».

Paralelamente, el 44% de las asociaciones vaticina un incremento «peligroso» de la asistencia a los médicos de cabecera y a los diferentes especialistas.

Por todo ello, la FEDER insta a la Administración a que «exima a las personas con enfermedades poco frecuentes del copago ya que, de no ser así, el estado será el único y último responsable para hacer frente a los gastos derivados de este aumento de servicios y prestaciones».

Tres millones de pacientes en riesgo

El incremento de los costes derivados de la reforma no termina ahí. Según el informe de la FEDER, el 62% de las entidades encuestadas también prevé un aumento de la utilización de otros servicios asociados, caso de la rehabilitación o la psicomotricidad. Y como recuerda Carrión, «el coste de estos tratamientos lo tendrá que asumir en algunos casos la Seguridad Social, aunque en la mayoría de ocasiones son las propias familias quienes los costean, lo que provoca un gran empobrecimiento familiar».

El resultado, incide Carrión, es que las personas con enfermedades raras deberán afrontar, en general, «un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes».

La razón principal es el carácter crónico que presenta la mayoría de estas enfermedades, que en un 80% de los casos requieren un tratamiento de por vida. «Y antes de la reforma, se estimaba que el 30% del coste anual de estos medicamentos no estaba cubiertos por la Seguridad Social; este dato es solo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto», concluye Carrión.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?