Santiago Alfonso, director-gerente de Acción Psoriasis
«Los tratamientos deben contar con objetivos compartidos por el paciente y el profesional»
Santiago Alfonso es director-gerente de Acción Psoriasis. En esta entrevista, además de reclamar apoyo psicológico para que los pacientes asuman su enfermedad y lo que implica, recuerda que para combatir la falta de cumplimiento «los tratamientos deben contar con objetivos claros aceptados y compartidos tanto por el paciente como por el profesional sanitario» y para ello es fundamental una relación franca y abierta entre ambos basada en el diálogo.
Acción Psoriasis (Acció Psoriasi) es una asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Está asociada a la Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a la IFPA (International Federation of Psoriasis Associations).
Entrevistamos a Santiago tras su participación en la IV Jornada Somos Pacientes, que un año más se convirtió en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.
La IV Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la segunda edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
– A día de hoy, 3 asociaciones de pacientes dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Yo estoy operada de la carótida que la tenia al 98%y me la dejaron al 50% y entoces me vinienon los 3 ictus hemoragico x cuando me operaron de la carotida me mandaron a casa doliendome la cabeza a los 2 dias que el dolor era insoprotable, y aun asi me mandaron a casa, y a los 2dias volvi a ingresar con un fuerte dolor de cabeza pero como no encontraron nada me volvieron a mandar a casa a los 2 dias y estando en casa me volvio los dolores de cabeza y volvi a ingresar y no encontraron nada y me volviero a dar el alta ese fue el 2 ictus hemoragico y sali bien, pero el 3 no contaban conmigo decian que si salia de esa noche me quedaba vegetal, y ni una cosa ni otra, estoy vivita y coleando, pero me a quedado una minusvalia del 76%, pero el brazo lo tengo perfecto hago de todo, lo que mas afectado es la piena que llevo un antiquino x que se me dobla mucho el tovillo, y llevó muchos esguince y me duran mucho tiempo, el ultimo me lo hice hace 2 meses y medio y todavia me duele y lo tengo inchado a y también tengo artrosi en la rodilla todo va al lado derecho el afectado y también tengo afasia y otras cosas mas que no voy a enumetarlor mas x si no me voy a alargame mucho y no quiero cansar a nadie con mis problemas un saludo
Tengo artritis sofás I a desde hace más de 20 años. He probado muchos tratamientos pero cuando empieza el calor se pone muy mal. Podrán decirme si hay algo nuevo?. Gracias